En Argentina, cerca de 2.100 personas padecen hemofilia, una enfermedad genética que impide una correcta coagulación de la sangre. A nivel mundial, alrededor de 400.000 habitantes la sufren, y la mayoría de ellos son hombres. Su principal característica es la aparición de hemorragias internas y externas, lo que se debe a la deficiencia parcial de una proteína llamada globulina antihemofílica o factor de coagulación.
Cuando hay una carencia o déficit de alguno de ellos, que actúan en cadena, la sangre tarda más tiempo en formar el coágulo, que de todas maneras no llega a ser consistente. Por lo tanto, en los enfermos graves, una pequeña herida puede generar abundantes pérdidas. Las principales características de la Hemofilia A y B (cuya variación se da por la falla de diferentes factores de coagulación, pero ambas se tratan de manera idéntica) son la hemartrosis – hemorragia intraarticular- y el sangrado espontáneo. Los más graves, tanto internos como externos, se dan en las articulaciones, el cerebro, los ojos, la garganta, los riñones y la lengua, entre otros.
En décadas anteriores, para combatirla, se dependía exclusivamente de las transfusiones de sangre, pero gracias a los avances de la ciencia, hoy un paciente puede seguir un tratamiento eficaz desde su propia casa. «Los concentrados antihemofílicos, obtenidos por ingeniería genética, pueden ser guardados en la heladera y por medio de una simple inyección intravenosa, el paciente ya no depende de trasladarse a una institución y recibir plasma humano», relató el Dr. Eduardo Biedma, Secretario de la Fundación de la Hemofilia, en diálogo con DocSalud.com.
Por otra parte, el especialista destacó la importancia del método de profilaxis con el mismo medicamento: «Normalmente los tratamientos se realizaban a posteriori, pero hoy ante los primeros síntomas de hemofilia, se puede medicar dos veces por semana, lo que reduce hemorragias y hemartrosis en el futuro», aseguró.
Es que como la enfermedad es hereditaria, determinados eventos puntuales pueden delatarla a muy tempranas edades, como el sangrado por la caída del cordón umbilical o la presencia de hematomas por pequeños traumas. Pero gracias a las aplicación del medicamento, sus consecuencias se pueden reducir significativamente. «En los años ’60, los chicos en edad escolar solían tener dos hemorragias por semana. Hoy, tan sólo llegan a experimentar dos o tres por año», agregó Biedma.
En la entidad, que funciona desde 1966, se presta asistencia integral a los pacientes con hemofilia, con un plantel multidisciplinario de hematólogos, infectólogos, odontólogos y traumatólogos, además brindar atención psicológica a niños y adultos. A su vez, trata de forma gratuita a quienes no tienen cobertura social, edita su propia revista, llamada «Conocernos», y realiza diversas actividades.
En estos días se está llevando a cabo un campamento para chicos entre 12 y 16 años en Chascomús, con actividades recreativas, pero no ligadas a los deportes duros. Para la ocasión, los acompaña un kinesiólogo, dos hematólogos y cuatro pacientes adultos. También, desde la fundación, se realizan charlas para chicos y padres y la próxima será el 8 de mayo.
Biedma destacó que la entidad atiende a pacientes de todas las provincias. «No es común que la asistencia a una enfermedad dependa exclusivamente del sector privado, pero este es nuestro caso. Recibimos un subsidio del ministerio de Salud que tenemos que pedir cada año», relató. Por otra parte, destacó no sólo el prestigio de los médicos que integran la entidad, sino que la hemofilia los toca de cerca, ya que tanto ellos o algún familiar cercano, la padecen.
Desde el sitio web de la fundación, se anuncia que este año, la Ciudad de Buenos Aires será la sede del Congreso Mundial de Hemofilia, que se llevará a cabo en La Rural del 10 al 14 de julio y para la cual se espera la presencia de 4.500 personas.
Actividades en el país y en el mundo en relación a la hemofilia
•Esta semana, el Laboratorio de Hemoderivados de la Universidad Nacional de Córdoba lanzó una campaña con el objeto de promover la donación de plasma entre la comunidad deportiva. La materia prima se usará para elaborar medicamentos destinados a pacientes con hemofilia, inmunodeficiencias y quemaduras severas, entre otras.
•La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzará este año el video podcast «Las muchas caras de los trastornos de la coagulación», como parte de una campaña para mejorar la atención de los enfermos. El presidente de la entidad, Mark Skinner, declaró que el objetivo a lograr es «que un día haya tratamiento disponible para todas las personas», sin importar el lugar donde vivan.
•Ayer fue presentada Frankly.net, una revista en línea interactiva. Busca ser un recurso confiable para discutir y obtener respuestas sobre asuntos traumáticos de la vida real para adolescentes y jóvenes que viven con hemofilia en todo el mundo. Desde la publicación se tocan temas como el sexo, la aptitud física, el entretenimiento, el estilo de vida y los viajes.
