El cáncer pediátrico se manifiesta de diferente forma clínica que en el adulto. Las lesiones en los chicos crecen mucho más rápido pero son mucho más sensibles a los tratamientos. Hoy, gracias a la combinación de los recursos terapéuticos, esta enfermedad posee altos índices de curación. Sin embargo, todavía resulta difícil equilibrar el cuadro emocional de la familia ante el diagnóstico.
Según el último boletín del Registro Oncopediátrico Hospitaladio Aargentino (ROHA), entre los años 2000 y 2009, se reportaron 12740 casos de cáncer en niños menores de 15 años de edad. Los resultados de esta publicación indican que, en nuestro país, la tasa de incidencia en este rango etario ronda los 128 casos anuales por cada millón de niños y se mantuvo estable a lo largo de estos años.
Si bien no hubo un aumento significativo del número de pacientes nuevos por año, los especialistas refieren que existió un crecimiento del diagnóstico precoz del cáncer pediátrico. “Si lo comparo con lo que sucedía años atrás, hoy los tumores se detectan mucho más temprano porque hay más pediatras entrenados en la búsqueda de la enfermedad, hay más difusión y porque hay equipos itinerantes que viajan el interior y alertan sobre los signos más comunes o lo que hay que ver frente al cáncer”, indicó a Docsalud.com, la Dra. Guadalupe Rey, jefa del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez”. Pese a que el escenario todavía no es el ideal, la especialista refirió que “se está llegando al paciente en etapas cada vez más tempranas de la enfermedad tumoral”.
Panorama nacional
“Al principio de mi práctica estaba acostumbrada a ver grandes lesiones, prácticamente inoperables y chicos perdidos por la siembra de la enfermedad. Hoy, afortunadamente es otra situación, tanto así que las tasas de curación son bastante altas y están oscilando en torno al 60% global pero, para algunos tumores, pueden alcanzar del 90 al 100%”, agregó la Dra. Rey.
Aunque siempre se esperan más y nuevas mejorías, la especialista reconoció que parte del mérito del cambio de escenario se debe a que cada vez más médicos piensan en la enfermedad y a que, gracias a la difusión de los medios, se va perdiendo el miedo a esta patología que estaba instalado en la sociedad.
¿Cómo llega el cáncer a la familia?
“A partir de la primera entrevista, junto con el examen físico del paciente, se indaga el grado de información que tiene si es que viene derivado de otro lado y se les contesta a él y a sus padres cualquier inquietud o pregunta que tengan”, reveló la doctora Rey, que también es integrante de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC). Si el chico pregunta si tiene cáncer, “le decimos que tiene un tumor, que es una enfermedad maligna y le explicamos por qué en términos que el niño pueda entender, pero siempre diciéndole la verdad. Hay que darles siempre la posibilidad de preguntar, aunque algunos de ellos no quieran escuchar que se les hable del tema”, aseguró.
El diagnostico pone al paciente y a su familia en una situación límite que es necesario controlar para favorecer el tratamiento y la estabilidad emocional de todo el grupo humano. “La verdad es que el cáncer infantil es como una bomba dentro del seno familiar porque nadie espera que un chico enferme. La noticia resulta devastadora sobre todo porque, en estos hogares, a veces también hay hermanos”, refirió la Lic. Isabel Piriz, Psicooncóloga del Hospital Eva Perón de San Martín. “Entonces, el abordaje terapéutico se realiza con toda la familia ya que, además del paciente, se trabaja con los hermanos sanos, con los padres y, algunas veces, con la familia extendida”, agregó.
Manejo de información
En esta etapa, los papás suelen querer medir la situación en términos de porcentajes y estadísticas aunque “nunca se sabe si su hijo se encontrará dentro del 10 o el 90 % tanto para la curación como para la no curación”, refirió la Dra. Rey. Si el paciente está grave o si la enfermedad se encuentra diseminada, los médicos prefieren informar que las posibilidades van a ser más o menos difíciles de acuerdo a estadío de la afección. “Es fundamental dar seguridad, reiterar todas las veces que sea necesaria la información sobre la patología y su tratamiento ya que el paciente depende emocionalmente de sus padres”, sostuvo la oncóloga pediátrica, quien agregó que para ello se trabaja con psicólogos especialmente entrenados en la patología oncológica a partir del diagnóstico.
Apoyo psicológico
En realidad, cuando un chico se enferma, el tratamiento psicológico o psicooncológico, no es un tratamiento aislado. “Siempre se trabaja en equipo porque las dificultades que presenta el paciente tienen que ver con las limitaciones que impone el cáncer que lo hacen tan diferente respecto a sus amigos y compañeros, con el aislamiento por la medicación que le baja las defensas”, señaló la licenciada Piriz que también es Presidente de la Asociación Argentina de Psicooncología y Docente de la Carrea de Especialización en Psicooncología en la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES). Además, padre y madre, en esta etapa comienzan a sobreproteger a estos niños mucho más de lo habitual y esto, según la especialista “significa, en parte, trabajar contra el amor desmedido de los padres”, agregó.
Patología y paciente
Dependiendo de la edad de cada chico, la enfermedad puede adquirir distinto significado. Un niño pequeño puede no relacionar la afección con la muerte porque tampoco tiene tanta conciencia del final de la vida como puede tenerla un adolescente. Sin embargo, “nosotros siempre trabajamos para la vida. El alto índice de curación que tiene el cáncer infantil nos permite enfocar el tratamiento a que el paciente y la familia aprendan a convivir con el cáncer. No obstante, la muerte puede ocurrir y siempre hay que ser claros con los padres, contenerlos, escucharlos y ayudarlos a iniciar un duelo prematuro, aunque la enfermedad en el niño siempre genera esperanzas”, destacó la psicooncóloga.
Mientras más pequeño es el paciente, más fácil es la adaptación y pueden llevar adelante una rutina de vida normal. La principal complicación se da con el adolescente, que es el que más se resiente porque esto implica un corte abrupto con una etapa de la vida en la que comienza a sociabilizar con sus pares a través de actividades como las reuniones con amigos, las fiestas y los cumpleaños que tal vez deban retrasarse. Otro componente que tiene un peso importante es el factor estético. “En el caso de una niña que transita la pubertad, donde empieza a seducir con su pelo, si éste se le empieza a caer, es otro tema a trabajar porque también genera aislamiento decidido por los propios pacientes”, puntualizó Piriz.
Una vida normal
¿Cómo se respeta “lo habitual” en la vida del chico? Hoy en día, hay más recursos disponibles que cooperan con el proceso de aceptación de la enfermedad sin que el paciente pierda posibilidades de continuar con su vida normal. “Nosotros tratamos que mantengan la escolaridad y que hagan sus actividades cotidianas dentro de lo posible”, destacó la Dra. Guadalupe Rey. Si la medicación les produce una disminución de los glóbulos blancos que los pone en riesgo de contraer una infección, se les asigna una maestra domiciliaria que actuará en conexión con la escuela de modo tal que al próximo año puedan reinsertarse con sus compañeros.
“Lo ideal es que no se desfasen demasiado de sus amigos y sus actividades habituales porque esto es lo que más problemas les trae”, señaló la médica oncóloga. Hay chicos que se han retraído tanto que, “aún luego de terminar el tratamiento, no quieren volver a la escuela y dejan de estudiar o prefieren hacerlo con un docente particular en sus casas y viven frente a la computadora”, agregó.
Respecto a los tratamientos, “a los niños se les debe explicar que la medicación les bajan las defensas y esto hace que no puedan salir a jugar con sus amigos. Sin embargo, mientras no están recibiendo la quimioterapia o sus glóbulos blancos se encuentran en valores normales, se les debe respetar el tiempo para que disfruten con sus compañeros. Si no es posible, hay que ayudarlo para que permanezca dentro de la casa porque es lo que debe hacerse”, destacó la licenciada Piriz.
Retracción
Todas las personas que padecen una enfermedad oncológica sufren una regresión, es decir que vuelven a etapas anteriores de la vida donde necesitan ser muy cuidados. “Este es otro motivo por el cual, muchas veces tampoco desean pasar tiempo con sus amigos y prefieren quedarse en casa al cuidado de sus padres y sus hermanos. Es importante dejar que todos participen de este cuidado como para que ningún familiar quede afuera y sienta que no ha trabajado por la salud del niño en el caso eventual de que muera. Siempre se debe manejar con la verdad y esto es fundamental”, puntualizó la psicooncóloga.
Juego Terapéutico
La terapia de juego es una forma de abordaje con los chicos. Cuando el niño juega con algo, lo domina. Esta actividad permite recrear una situación y poder superarla. Entonces, “en un consultorio se puede jugar con muñecos y jeringas para avanzar sobre sus miedos a los tratamientos de esta manera”, aclaró la especialista.
Este tratamiento no solo se utiliza con menores con alguna enfermedad física. Dentro de la terapia individual, hay entrevistas con los padres, con los hermanos y con los abuelos. “El juego resulta un material de consultorio mediante el cual, el chico puede interactuar con su padre, su madre o algún otro integrante de la familia. A través de este método, que no es exclusivamente individual, el paciente puede restablecer los vínculos potencialmente dañados con los padres por la sobreprotección o con los hermanos por los celos”, destacó la licenciada Piriz.
Signos de sospecha
El oncólogo siempre recibe al paciente en la consulta a través del clínico o del pediatra porque estos profesionales valoran el grado de urgencia y la posibilidad de que se trate de una enfermedad maligna. Sin embargo, “si tuviera que hablar en forma general, cualquier bulto que aparezca en el cuerpo que crece en forma progresiva con o sin dolor, que no presenta inflamación, calor o coloración rojiza, es motivo de consulta y, de hecho, los padres lo hacen”, señaló la Dra. Guadalupe Rey.