Es habitual que una persona gravemente enferma sienta un gran aislamiento, ya sea por miedo, por sensación de abandono o por asombro ante una situación para la que no se sentía preparada. Esto la conduce a un proceso de mirar hacia adentro, lo que suele provocar mayor aislamiento y desesperación por un camino que entrevé sin salida. Entonces, puede experimentar emociones primarias e intensas en relación con los afectos, los apegos, los miedos, las culpas, la trascendencia y la finitud, entre otras.
Para esa persona, no es fácil o posible identificar esos sentimientos y compartirlos con los demás, ya sea por temor a sufrir más o a hacer sufrir a los seres queridos, por eso necesita que haya individuos dispuestos a proporcionarle contención y cuidado. Los profesionales de la salud no siempre están preparados para dar lugar a esas emociones. Algunos temen a su propio sufrimiento y, por eso, se distancian de la situación empleando palabras difíciles o prescribiendo sedantes y antidepresivos, o, en casos extremos, demostrando desinterés por ocuparse del plano de los sentimientos.
Ese no es un terreno propicio para contener a la persona que enfrenta la amenaza de una enfermedad grave. Pero hay una medicina a la que se define como cuidadora que se complementa con la medicina curadora. En este marco la contención del cuidado del enfermo debe ser construida y hay ciertas claves para esto:
•El paciente, su familia y sus amigos más próximos deben ser vistos como el centro del equipo de cuidado.
• Cada disciplina involucrada en el cuidado del paciente (medicina, enfermería y otras) debe tener un sentido claro de su propia identidad profesional.
• Entre las diferentes profesiones y grupos de voluntarios que intervienen en el cuidado de un paciente debe existir un reconocimiento y un respeto por las contribuciones y habilidades que los otros tienen para ofrecer.
• Debe haber también conciencia de compartir áreas del cuidado en las cuales la buena comunicación y la cooperación evitan duplicar esfuerzos y la confusión o desborde del paciente.
Los Cuidados Paliativos proponen cuidar más allá de curar y los principios fundamentales de este trabajo son: reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte como un proceso natural; establecer una estrategia de asistencia que no acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente; proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiantes; integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento del paciente y su familia; ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a las personas enfermas a llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la muerte y extender este apoyo a los familiares, facilitando que puedan afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el período de duelo.
La médica inglesa Cicely Saunders definió a los Cuidados Paliativos como cuidados compasivos eficientes. Se llaman cuidados porque pertenecen a esa medicina que llamamos cuidadora en complementación con la medicina curadora que tiene por finalidad atender a las enfermedades con la única expectativa de poder curarlas. Se llaman compasivos porque se desarrollan en una relación de empatía entre un ser humano enfermo y un ser humano profesional, médico, enfermero, psicólogo o incluso una persona voluntaria no profesional que establece un vínculo de acompañamiento de esa persona más allá de su enfermedad y sin la intención de curarla. Y son eficientes porque se sostienen firmemente en la ciencia, en la evidencia médica y en las mejores prácticas demostradas en las investigaciones científicas. Bajo estos conceptos, este tipo de cuidados se siguen desarrollando en varios países desde hace más de treinta años pero aún no están al alcance de todos los que los necesitan. La provisión de Cuidados Paliativos tempranos y oportunos para aquellas personas afectadas de enfermedades incurables cada vez cuenta con mayor reconocimiento por parte del mundo médico.
Cuando una enfermedad está fuera de la posibilidad de curación, adquieren importancia los Cuidados Paliativos. Los profesionales de la salud, especialmente los médicos, deben comprender el significado del éxito terapéutico. Se trata de alcanzar un beneficio terapéutico para el paciente considerado como un todo, y no simplemente de proveer un efecto sobre alguna parte del cuerpo. En definitiva, no se limita a una pregunta sobre tratar o no tratar, sino sobre cuál es el tratamiento más apropiado para indicar a un paciente, en base a su pronóstico biológico, los objetivos y efectos adversos, y las circunstancias personales y sociales del enfermo. En una cultura medicalizada, nos encontramos ante el riesgo permanente de la medicalización de la muerte, entendida ésta en el sentido peyorativo de perseguir objetivos no realistas que implican emplear la tecnología en desmedro de la persona humana. Paradójicamente, los médicos tienen el desafío de reconocer que la medicina también es mortal, como los seres vivos, esto quiere decir aceptar los límites, incorporar la dimensión del sufrimiento en su sentido amplio, reconocer la espiritualidad del ser humano.
La Dra. Vilma Tripodoro, además de ser Jefa Cuidados Paliativos Instituto Lanari (UBA), también es médica de Pallium Latinoamérica y autora de “Te voy a acompañar hasta el final. Vivir con Cuidados Paliativos”.