“Durante los primeros dos años de la enfermedad de mi hijo no quería escuchar hablar del tema. Pero luego, al aceptar la realidad, los familiares buscamos saber más.” La historia de Luis Piendibene, presidente de la Asociación Argentina de Ayuda a la persona que padece Esquizofrenia y su Familia (APEF), es similar a la de otros padres, hermanos o parejas. Comprender la importancia del rol del cuidador, su dedicación a lo largo de todo el tratamiento y el efecto que esta responsabilidad produce en su salud mental y física fue el objetivo de una reciente encuesta realizada por la entidad, que contó con 100 participantes.
Los datos que arrojó el sondeo se presentaron en una conferencia de prensa. “Estos resultados tienen la relatividad de una encuesta”, señaló Piendibene, al tiempo que se apoyaba en ellos para dar a conocer la realidad de quienes tienen a su cargo la custodia y asistencia de estos pacientes.
A través de un cuestionario de respuesta presencial (no guidada) u online, APEF relevó que seis de cada 10 cuidadores eran mujeres y que en el 53% de los casos la persona encargada del cuidado del enfermo era el padre o la madre. Luego siguieron los hermanos (25%), los hijos (10%) y las parejas (2%). “El diagnóstico produce un desbarajuste muy grande –remarcó el máximo responsable de APEF y detalló–. Para la familia, ‘se cae un edificio’: se producen separaciones y algunos hermanos se van de la casa. Además, aparece el miedo de que la esquizofrenia los afecte también a ellos.”
Así, cerca de cuatro de cada 10 consultados dijo sentir que dejó de tener una vida normal y un 25% de ellos contestó que no se tomaba vacaciones desde hacía más de seis años. A esto se suman sentimientos de impotencia, soledad, vergüenza, discriminación y frustración por no encontrar el tratamiento adecuado, con el cual, según señaló Piendibene, la calidad de vida de la persona enferma –y de su entorno– puede llegar casi a la normalidad.
En este sentido, los encuestados indicaron que el cuidador es quien supervisa la administración de los medicamentos, lo que representa una importante responsabilidad y dedicación. La mayoría refirió que hacía más de 10 años que se ocupaba del paciente y, en cuanto a las horas diarias que la tarea les insumía, el 36% contestó que al menos 12, un 18% dijo entre seis y 12, y un 22%, entre dos y seis. “En gran medida, esto depende del tratamiento y de la etapa de la enfermedad. Los pacientes que logran mejorar empiezan a tener un trabajo o un noviazgo, y entonces el tiempo con ellos puede reemplazarse por un llamado telefónico”, agregó Piendibene.
Una enfermedad que limita el funcionamiento social
Con mayor frecuencia, la esquizofrenia se inicia en los varones entre los 18 y los 25 años, mientras que en las mujeres comienza a los 25 o en la mitad de la cuarta década. A nivel mundial, se estima que cada año afecta a un porcentaje de la población que varía del 0,5 al 1,5%. Esta enfermedad puede iniciarse de modo brusco o insidioso, y luego tener un curso variable, con exacerbaciones y remisiones en algunos individuos, si bien otros permanecen enfermos de manera crónica. Una remisión completa no es habitual en este trastorno.
“La disfunción social y funcional es el aspecto más importante para el diagnóstico”, enfatizó Gerardo Fasolino, jefe del Servicio de Admisión del Hospital Borda de la Ciudad de Buenos Aires. La esquizofrenia se manifiesta a través de síntomas que afectan distintas esferas de la personalidad. Entre ellos, los más llamativos son aquellos relacionados con las percepciones irreales o alucinaciones (ver o escuchar algo que no existe) o las ideas anormales o delirantes, como sentirse perseguido y observado sin que ello sea cierto. Además, la enfermedad impacta las funciones cognitivas –por ejemplo, la memoria y la atención–, el humor y las emociones. Al producir aplanamiento afectivo y de la voluntad, genera dificultades para que los pacientes se mantengan activos.
Retos y avances en el tratamiento
Por medio de la encuesta, que contó con el apoyo del laboratorio Janssen, los cuidadores informaron que la mayor dificultad que encuentran durante el proceso es acceder a la medicación, a la que consideran el factor más importante para el éxito del tratamiento. Lograr que los pacientes lo cumplan de manera regular fue el segundo obstáculo mencionado.
“El tratamiento tiene como objetivos reducir la frecuencia de las recaídas, la duración y la severidad de los episodios agudos, y la morbimortalidad, así como mejorar el funcionamiento psicosocial y la calidad de vida”, explicó Fasolino. Al analizar la evolución en el desarrollo de drogas para tratar la esquizofrenia, dijo estar convencido de que pasar de los medicamentos típicos a los llamados atípicos –en uso desde los años 90– “cambió la imagen” de la enfermedad. Asimismo, explicó que estos fármacos surgieron con el fin de revertir ciertos síntomas, reducir los efectos adversos y mejorar el cumplimiento de las terapias.
“Al momento de optar por una medicación, se elige la que pueda resultar más efectiva y, en lo posible, aquella que facilite la administración, tanto para el paciente como para su familia”, explicó Fasolino. Ciertas drogas pueden recibirse cada 15 días o una vez por mes, siempre que la condición médica de la persona lo permita. “A esto se apunta hoy en las patologías de tratamiento prolongado”, indicó el especialista. En cuanto al acceso a los medicamentos, señaló que algunos están cubiertos por el sistema de salud y que con otros hay más dificultades. “Pero, en general, cuando los pacientes tienen el certificado de discapacidad, se logra gestionarlos, tanto a nivel público como privado«, aseguró.
Según informó el también director de la Carrera de Especialización en Psiquiatría de la Universidad del Salvador, el 74% de los pacientes interrumpe la toma de la medicación en 18 meses. Y detalló que, de cada 10 casos, dos se deben a los efectos adversos de los fármacos y al menos tres a que la persona siente el tratamiento no es efectivo y no le sirve. Como consecuencia, puede arriesgarse a una recaída, que tiene costos biológicos (muerte en zonas del cerebro y deterioro cognitivo), psicológicos, sociales (tendencia al aislamiento y al abandono de las ocupaciones) y económicos, por la necesidad de más medicamentos o de internaciones. Asimismo, luego de 30 días sin medicación la tasa de suicido se cuadriplica.
“La falta de adherencia al tratamiento tiene también un gran efecto en el cuidador y la familia”, agrega Fasolino. Y Piendibene coincide: “Hay que evitar la crisis a cualquier precio”. Pero enfatiza que, cuando esta ocurre, es probable que el paciente no vuelva a dejar la medicación, porque ve la diferencia. Asimismo, recalca acerca de los fármacos: “No es solo cuestión de tener calmo al paciente, les pedimos que levanten la puntería y lo pongan en funcionamiento social, para que esté integrado. Estamos convencidos de que sin psiquiatra ni medicación, no hay ninguna chance”. De acuerdo con la encuesta, un 66% de los cuidadores realiza al menos una visita cada dos meses al especialista, para que este evalúe la evolución de la enfermedad y el tratamiento, que no solo incluye fármacos. «En el marco de un programa de prevención de las recaídas, sigue vigente la psicoterapia y es fundamental la psicoeducación, tanto para el enfermo como para su familia”, agrega Fasolino.
“Estuve solita y manejándome por intuición durante 16 años –recuerda Gladys sobre la enfermedad de su hermano y su arribo a APEF–. Gracias a un psiquiatra que lo atendió, llegué a una asociación donde hacían psicoeducación.” Contar con información sobre la esquizofrenia, recibir consejos y conversar con otras personas que estén atravesando la misma situación es otra necesidad que manifestaron seis de cada 10 encuestados por la entidad. A ellos y a quienes estén en una situación similar, APEF los invita a acercarse para construir entre todos una mejor calidad de vida para pacientes y familiares. “Saber que no estamos solos es el primer alivio ante lo desconocido”, concluyó Gladys.