Según las estadísticas mundiales, uno de cada 166 niños que nacen desarrollará Autismo. Esto significa que en nuestro país existen 130 mil familias que cotidianamente deben lidiar con desordenes médicos y conductuales que afecta el neurodesarrollo y puede limitar el potencial futuro de su chico. Estas cifras resultan en un aumento de la incidencia del trastorno de más de un 500% en los últimos diez años.
No podemos decir que el Autismo es una entidad definida. La expresión clínica del síndrome es muy heterogénea y puede variar enormemente de un niño a otro. Las tres características principales que lo definen son: dificultades en el iniciar y sostener interacciones sociales, desorden en la comunicación y presencia de un patrón reducido y repetitivo de conductas.
En la actualidad no posee cura, pero sí una variedad de tratamientos que, si son proporcionados en tiempo y forma, logran resultados significativos. De ahí la importancia de realizar el diagnóstico de manera temprana.
Luego de casi dos décadas de investigación, aún no se ha identificado una causa para el Autismo. Una de las dificultades mayores para poder encontrarla es la gran variabilidad de los síntomas y la respuesta dispar a los tratamientos existentes.
Algunos niños presentan síntomas desde muy temprana edad, otros los desarrollan luego de un período de crecimiento aparentemente típico. Algunos poseen convulsiones y otros no. Hay quienes no desarrollan el lenguaje y, en cambio, otros lo hacen de manera precoz. También están quienes sufren desordenes gastrointestinales y los que no los padecen. Esta variabilidad es la que ha limitado tanto el estudio de sus causas, así como también la efectividad de los tratamientos.
Existe en el seno de la búsqueda de la etiología del Autismo una polémica que enfrenta a científicos y clínicos pediátricos. Una mirada “oficial” explica que el aumento de su incidencia se relaciona con el creciente conocimiento que se tiene del trastorno, lo que permite el mayor diagnóstico. En contraposición a esta visión se expresan médicos y padres que identifican causas relacionadas con aspectos ambientales que incluyen la sobreutilización de antibióticos, componentes tóxicos de las vacunas, pesticidas y contaminantes, entre otros. El debate prosigue, existiendo publicaciones que respaldan de manera convincente a ambas posturas.
Mientras tanto, miles de padres quedan en el medio de este fuego cruzado. Es muy importante que los profesionales puedan tomar conciencia de la situación y apoyar a las familias en la búsqueda de los abordajes que mejor le harán a su hijo. Hoy las páginas de los sitios más importantes sobre Autismo apoyan la variabilidad de la expresión y la respuesta ante los diversos tratamientos (terapias, medicación, dietas, suplementos), incluyendo los sitios de instituciones como el Instituto Nacional de Salud (NIH) y el Centro de prevención de Enfermedades (CDC) de los EEUU.
Lo que si sabemos (y hoy surgen estudios que lo avalan) es que a pesar de que no haya tratamientos específicos que curen el Autismo, la calidad del vínculo establecido de manera temprana continua y segura con un niño con el síndrome tiene un impacto significativo sobre su evolución y pronóstico.
Los chicos con el síndrome requieren de más tiempo y acompañamiento de su entorno para aprender conductas que lo niños con desarrollo típico aprenden de manera más natural y sin mayor esfuerzo. Esto lleva a la necesidad de apoyar, fortalecer y capacitar a los padres de niños para que puedan acompañar y ayudar a sus hijos a lo largo de su vida. Independientemente de los abordajes mas específicos (ABA, TEACCH, DIR, RDI, Son-Rise, etc.) los niños con Autismo necesitan lo que todo chico requiere: una ambiente físico óptimo (cuidado consistente, seguro y amoroso) actividades e interacciones que se centren entre sus intereses y adultos con actitudes humanas concientes y positivas.
Es importante tomar conciencia de que muchos de los niños y familias de nuestra comunidad están sufriendo en soledad por falta de organización de verdaderas redes sociales. Más allá de que existen muchos días y conmemoraciones, el Día del Autismo debe ser tomado muy en cuenta y generar una profunda reflexión por parte de los ambientes científicos, educativos y políticos y de la comunidad toda. Algo pasa y por más que todavía no sabemos a ciencia cierta qué lo esta causando, hay mucho que podemos hacer para ayudar y mejorar la vida de muchos niños y familias. Basta con mirar hacia los lados y comprometerse con nuestros aspectos más humanos esenciales en relación a los pequeños. El amor y la compasión puestos al servicio de los últimos abordajes terapéuticos son una de las herramientas más efectivas en el tratamiento. Debemos despertar nuestras capacidades para dar y ayudar, y automáticamente disminuirán las barreras actitudinales que quizás,son los principales responsables de daños, tal vez más aún profundos que los diagnósticos mismos.
*Christian Plebst es Director Científico del Depto. Infanto-Juvenil, Coordinador de la Clínica de Autismo y TGD y también pertenece al Instituto de Neurología Cognitiva (INECO).