Los niños con inmunodeficiencias primarias (IDP), por las características de las patologías que padecen, necesitan cuidados continuos y establecen lazos muy fuertes con sus médicos. A su vez, como son enfermedades poco frecuentes, hay pocos profesionales familiarizados con ellas.
Por lo tanto, cuando el paciente tiene que consultar incidentalmente a una guardia u a otro especialista, siente que quien lo esta atendiendo no comprende en profundidad aquello que le pasa. Pareciera que solo su inmunólogo lo entiende y que, por ende, puede contenerlo adecuadamente.
Por fortuna, la gran mayoría de los inmunólogos son pediatras ya que este es el grupo etáreo donde se ven estas patologías. El problema se plantea cuando el inevitable paso del tiempo hace que el paciente crezca, entre en la adolescencia, y sea necesario derivarlo a un médico de adultos. Hay muchas otras enfermedades crónicas de la infancia donde se plantea el mismo inconveniente y se han elaborado varios programas para mitigarlo.
El proceso
La transición tiene que ser paulatina. En algunos hospitales se trabaja conjuntamente con el servicio de adolescencia a partir de los 10 años. Lo atienden conjuntamente el inmunólogo y el pediatra preparando la transición. En los sistemas que cuentan con la figura del médico de familia, este es el nexo ideal para encarar la transferencia tempranamente.
Es necesario planificar cuidadosamente a qué centros derivar a los pacientes para asegurarles que sigan recibiendo la atención adecuada. Tanto el pediatra como la familia deben fomentar el desprendimiento del adolescente hacia una vida adulta.
Según los psicoanalistas, la transferencia es el afecto que siente el paciente por su terapeuta y, la contra transferencia, el afecto del terapeuta hacia su paciente. Es una dinámica humana presente en toda relación en que existe un otro al que se le atribuye el saber.
Este intercambio es mucho mas intenso si comienza tempranamente en la infancia. Personalmente, creo que es terapéuticamente beneficioso seguir sosteniendo alguna conexión. Algunos pacientes en nuestro servicio continúan en contacto, cuando vienen a hacerse controles inmunológicos. En estas ocasiones, una simple charla ligera acerca de cómo están en la universidad o cómo van en sus vidas, es suficiente para mantener ese contacto. Esto, lejos de impedir el desprendimiento, les da más seguridad en su nuevo camino.
Interconectados
Actualmente disponemos de muchos más recursos que antes. Internet y las redes sociales representan una herramienta muy valiosa para mantener una conexión a distancia con nuestros pacientes. Esto también puede acompañar de forma adecuada un crecimiento paulatino y un desprendimiento hacia la adultez.
*Dr. Carlos Gustavo Riganti – Jefe de División Inmunologia – Hospital general de Niños “Pedro de Elizalde”