Tras una larga espera, el Senado comenzó a sesionar para debatir los proyectos de ley sobre la figura de la muerte digna para pacientes en estado terminal.
El tema resurgió en el parlamento tras la difusión nacional del caso de Camila Sánchez, una niña que el pasado 24 de abril cumplió 3 años, pero está en estado vegetativo permanente desde el primer día de vida. Por una mala praxis, la pequeña había nacido muerta y fue reanimada por los médicos durante 20 minutos. A pesar de que su corazón volvió a latir, desde entonces, no habla, no parpadea, no se mueve, no siente y sobrevive sólo por estar conectada a un respirador y ser alimentada por botón gástrico.
“El proyecto que va a tratarse contempla el caso de Camila, pero también la limitación del esfuerzo terapéutico y el retiro del soporte vital, ya sea el respirador artificial como la alimentación parenteral para casos irreversibles”, explicó a DocSalud.com Selva Herbón,madre de Camila y luchadora activa por esta causa, quien hoy también está presente en la sesión.
La iniciativa que discute en senado y que hoy podría convertirse en ley es la propuesta 7611 de Gerardo Milman del GEN. La misma busca evitar el encarnizamiento terapéutico; la vigencia de directivas anticipadas donde el paciente pueda rechazar determinados procedimientos, sin necesidad de justificar su decisión; la opción del retiro del soporte vital en casos irreversibles y la posibilidad de que los familiares puedan tomar la decisión de limitar los esfuerzos médicos, si el afectado esta incapacitado de dar ese consentimiento a los profesionales. La propuesta no avala la eutanasia ni el suicidio asistido.
En concreto, el proyecto de Muerte Digna, trata una modificación del artículo 2 de la ley 26.529, de Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, que establece que “el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad”.
Herbón, había estado presente en un debate en el Senado convocado por Samuel Cabanchik, de ProBaFe, donde asistieron expertos en Bioética, médicos e incluso religiosos.
Desde ese momento, el punto más conflictivo de la propuesta es el que habilita a la cancelación de la alimentación parenteral. Sin embargo, según Herbón, “está clarísimo que en ciertas situaciones la alimentación artificial también provoca malestar y dolor, porque la persona no puede de algún modo decir ‘no quiero comer más’”.
Por otra parte, la ley busca evitar la judicialización de los médicos que retiren el soporte vital luego de presentar un consentimiento informado. Herbón explicó que “como la Ley 26.539, sobre los derechos del paciente nunca fue reglamentada, lo que todavía falta es el marco legal para evitar que estos profesionales sean condenados”.
Por el mismo motivo, agregó que “nunca pudo llevarse a la práctica que el paciente rechace determinados tratamientos médicos”. Y ejemplificó: “El respirador artificial es también un tratamiento médico, que en algunas circunstancias puede llegar a ser extraordinario y desproporcionado”.
Pero más allá de que el proyecto de Milman se convierta en ley, Herbón considera que falta “un paso más”, precisamente “ la reglamentación a cargo del Poder Ejecutivo para que la norma llegue a ser implementada como corresponde en todo el país”.
“Una vez que la iniciativa se convierta en ley, existe un plazo de 90 días para reglamentarla, pero esperemos que eso se haga en forma más rápida y eficiente”, agregó la mujer, que espera que su lucha por fin, de frutos.
Hoy reparte su vida entre su trabajo como directora de un jardín de infantes; la casa que comparte con su marido, Carlos Sánchez y su hija Valentina y las visitas a su hija Camila todos los fines de semana, en el Centro Gallego.
“El diálogo con los pediatras no existe. Ellos no me hablan y yo tampoco lo hago. Cuando voy no encuentro a nadie”, relató. Pero a pesar de esta situación, no abandona la lucha., que también adquirió una fuerte presencia en las redes sociales, con el grupo de Facebook “Por el derecho a una muerte digna”.