Una novedosa sala de estimulación multisensorial equipada con teclados, luces negras, proyectores y otros artefactos; un colorido jardín que despierta los sentidos; aparatos de última tecnología y consultorios sonoramente aislados son algunas de las virtudes del Centro de Diagnóstico Tratamiento y Rehabilitación Multisensorial de F.A.N.D.A (Fundación de Ayuda al Niño con Discapacidad Auditiva), una entidad que desde 1995 apadrina a niños con dificultades para oír y les ofrece diagnóstico, tratamiento transdisciplinario para esta discapacidad y otros problemas concomitantes, además de donarles audífonos.
Inaugurar el centro, que abrió el 1 de julio de 2013, no fue una tarea fácil y mantener su labor solidaria es un esfuerzo de todos los días, señaló la fonoaudióloga Gina Romano, fundadora y presidenta de F.A.N.D.A., quien no sólo abrió a DocSalud.com las puertas de la sede, sino que también contó diversas historias que albergan esas paredes, entre ellas, la suya. Es que la profesional, reconocida por su valor solidaria con la Medalla Roja de la a Societè d´Encouragement au Progres (Sociedad de Estímulo al Progreso), entregado por el Senado de Francia y el Premio al Corazón, otorgado por el doctor René Favaloro, había elegido Ingeniería como carrera inicial, pero cuando decidió dar un giro académico, su vida cambió por completo.
“Después de tres años, decidí dejar la carrera de ingeniería porque quería trabajar y no depender de mis padres. Fue entonces que me pasé a fonoaudiología y mi mamá me recomendó para entrar como secretaria y administrativa al consultorio del doctor Juan Manuel Tato, que vivió hasta los 102 años y que con su personalidad despertó en cada persona que trabajó con él la pasión por la investigación y la solidaridad”, indicó la especialista en audiología.
La niña que inspiró a una fundación
Dar sus primeros pasos con Tato, quien atendió a personalidades como Eva Perón o Arturo Jauretche, fue sólo el comienzo, ya que en 1988 Romano empezó a recorrer las escuelas del Gran Buenos Aires junto a un grupo de colegas para ver en qué situación estaban los chicos con discapacidad auditiva. “En ese momento, pudimos ver que el 30% de los niños tenían audífono y el resto no. Y de ese 30%, ni el 50% llegaba a tenerlos en buen estado, porque faltaban pilas, estaban rotos o tenían características electroacústicas deficientes”, indicó.
Fue durante esas recorridas en que la profesional conoció a una niña que la impactó y cambió su rumbo para siempre. “Su nombre es Nadia, y hoy tiene 32 años. En ese entonces tenía cuatro y tenía una intención comunicativa impresionante, pero no hablaba. Fue en ese momento cuando me dije que tenía una profesión y debía usarla para ayudar. Por eso que digo que Nadia es ´la niña F.A.N.DA’”, recordó.
Romano empezó por ayudar a esta pequeña con bajos recursos, la trató y le facilitó audífonos. A sus seis años, ella pudo asistir a una escuela común, algo que a la fundadora de F.A.N.D.A. la emociona o la enorgullece. “Si en la época de Nadia hubiesen estado disponibles los implantes cocleares, que son los dispositivos que se usan para la hipoacusia severa, ella hubiera sido una candidata a recibirlos. Pero con lo disponible, seguí atendiéndola hasta los 12 años. Pudo desarrollarse normalmente, asistió a un colegio secundario común y hoy está en pareja con un hombre sin dificultades auditivas. Por supuesto que habla con dificultad por su hipoacusia, pero fue capaz de hacer su vida sin problemas. Pude cambiar el destino de esa chiquita y con ella me dije que tenía que formar a una institución, para llegar a más chicos”, recordó Romano.
Según cifras del Censo 2010, más de 90 mil niños en el país tienen problemas auditivos, pero de acuerdo con Romano, esta cifra debe ser mayor porque no siempre el diagnóstico llega en el momento en que la discapacidad se instala, sino mucho después, e incluso, puede confundirse con otros problemas. “Si un chico empieza a hablar con dislalia (trastorno del lenguaje), pueden llevarlo al fonoaudiólogo suponiendo que tiene un problema articulatorio, pero en realidad el problema podría tener origen en la audición”, indicó. A su vez, destacó que el mejor momento de actuar para que el chico adquiera lenguaje es el período que va de los 0 a los 3 años y que si bien existe un programa estatal de detección temprana, muchos chicos no llegan a él porque se arriba al diagnóstico más tarde.
Para optimizar la detección en casos difíciles y garantizar que a cada vez menos chicos de bajos recursos le falten audífonos, en 1995 Romano decidió institucionalizar F.A.N.D.A., fundación que en un principio funcionaba en su consultorio ubicado en microcentro. Tres años antes había tenido la oportunidad de formarse en EEUU en estimulación multisensorial con aero táctiles multicanales, una modalidad que ayudaba a los niños hipoacúsicos a adquirir lenguajes en tiempos en que los implantes cocleares para niños comenzaban a desarrollarse. Fue ella quien introdujo esta herramienta al país para trabajar con chicos hipoacúsicos. Como recibía a niños que padecían además otros déficits de muy difícil diagnóstico, halló que obtenía por parte de ellos respuestas que en otros tiempos le habrían llevado meses.
“Noté que los resultados se agilizaban porque el sistema aero táctil funcionaba como organizador sensorial y el chico podía atender que el estímulo auditivo existía, cuando sin el estímulo táctil no se daba cuenta. Me dije que debía actuar desde otro abordaje, que el cerebro de los niños necesitaba otro tipo de estimulación para poder avanzar. Fue entonces que convoqué a otros profesionales para que actuáramos en conjunto con el fin de trabajar de manera transdisciplinaria”, indicó.
“Hasta ese momento se trabajaba con el niño hipoacúsico sólo desde la audición, pero yo ya había notado que sólo los chicos intelectualmente brillantes, como Nadia, podían hacer trabajo auditivo puro”, agregó Romano. Es que los problemas de audición, sobre todo en los más pequeños, se asocian al retraso madurativo y a la falta de respuesta. Por tal motivo, en F.A.N.D.A se trabaja con psicólogos, tanto especialistas en estimulación temprana como orientadores familiares; oftalmólogos, porque muchos niños nacidos antes de término también pueden presentar un grado de deficiencia visual por retinopatía del prematuro; terapistas ocupacionales; arteterapeutas; neurólogos, fonoaudiólogos y otorrinolaringólogos.
Además de aparatos de última generación para realizar todos los estudios necesarios, y un oído artificial para calibrar audífonos, F.A.N.D.A. cuenta con una sala de estimulación destinada para el terapista ocupacional y la novedosa sala de estimulación multisensorial, acolchonada y con luces negras basada en las holandesas salas snoezelen (en español, inhalar, sentir y disfrutar), creadas, en palabras de Romano, para pacientes con discapacidad intelectual profunda, que estaban postrados en camas, pero posteriormente empleadas por psicólogos para trabajar los sentidos del olfato, tacto, gusto y vista, con el fin de que el paciente comience a desear y trabaje sin sentir que lo está haciendo.
Matías, el vivo ejemplo de los resultados de la estimulación y del vínculo
En los pasillos de F.A.N.D.A, una madre ríe junto a un bebé de diez meses, que pide ágiles gestos y su voz tomar la mamadera y ser cargado a upa. Es difícil pensar al verlo que cinco meses atrás, el niño apenas tenía respuesta a estímulos y había sido diagnosticado con hipoacusia severa y retraso madurativo. La mujer es Agustina, quien tiene al pequeño Matías en guarda preadoptiva desde hace tres meses. En ambos, la conexión y el vínculo resulta evidente: son madre e hijo y juntos recorren el camino hacia un desarrollo normal a pesar de las dificultades iniciales.
“Matías nació prematuro, de 30 semanas. Y estuvo durante cinco meses en el hospital Elizalde. En ese entonces no tenía demasiada respuesta a estímulos, estaba como muy hipotónico, pero ahora gracias a la estimulación temprana avanza a pasos agigantados. Con él, fue como el día y la noche, todo lo que antes no hacía, ahora lo hace en cámara rápida, no para un segundo. Incluso se para con las manos y los pies, como en una postura de yoga, algo que hasta ayer no hacía, no puedo estar más feliz”, relató Agustina con una sonrisa.
Comenzó a llevar a Matías a F.A.N.D.A. apenas una semana después en que le otorgaron la guarda. “Si bien tenía el diagnóstico de hipoacusia severa, para mí no era así. No sabía cuánto y de qué forma, pero algo escuchaba. Eso al final me lo terminó por conformar Gina, ya que el primer estudio potencial por clic dio casi normal. Ahora se le deben repetir otras pruebas que se le realizaron cuando estaba cursando una otitis”, detalló Agustina, para agregar que ya con la estimulación temprana encaminada, la idea es tener un diagnóstico preciso para arrancar con Romano la estimulación auditiva y más tarde evaluar si Matías necesita audífonos.
Alejandro Lanzilotta, el psicólogo que orienta a Matías y Agustina, destacó este caso como un ejemplo, ya que para la estimulación temprana, el vínculo es fundamental, ya que es la madre quien la realiza y el psicólogo orienta. “No trabajamos con grandes tecnologías, sino con objetos que el niño pueda manipular. Esta especialidad se realiza cuando los chicos tienen hasta seis años de edad madurativa, pero cuando son muy pequeños, se recomiendan que los padres estén presentes”, indicó.
Un esfuerzo conjunto de todos los días
Para lograr que el centro abra sus puertas, Romano solicitó ayuda a distintas empresas y a la comunidad, a través de diversas campañas solidarias. La sede se terminó de construir con los aportes de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas con Discapacidad (CONADIS), además de colaboraciones de empresas y particulares, quienes también se encargan de donar audífonos.
La sede, ubicada en el barrio porteño de Colegiales, también atiende a personas de todas las edades que abonan la consulta para financiar los programas de la Fundación F.A.N.D.A., que atiende a niños de bajos recursos desde los 0 a los 18 años.
Según explicó Romano, “la institución ofrece distintos tipos de padrinazgos, ya que hay familias que necesitan que les donen los audífonos, pero sí pueden costear los estudios, en cambio hay otras que necesitan desde las pilas para los aparatos hasta el traslado, personas que están en situación de alta vulnerabilidad”.
Más allá de la ayuda corporativa, F.A.N.D.A planea realizar más campañas para un financiamiento sostenido. Romano seguirá con los esfuerzos, ya que el trabajo constante devino en logros que saltan a la vista. “Cada mañana, cuando abro las puertas del centro, canto un aleluya. El camino fue difícil y fueron muchos los que me dijeron que no, pero gracias a Dios la ayuda me llegó en el momento justo, para lograr que muchos chicos con discapacidad auditiva puedan hacer una vida normal, algo que considero mi misión”, concluyó.
Más información: www.fundacionfanda.org.ar