El Gobierno busca promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, mediante la Ley 26.689, que publica hoy el Boletín Oficial
La norma, que había sido sancionada el 29 de junio y promulgada un mes después, equipara las EPF a aquellas afecciones cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas. A su vez, establece que la autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud de la Nación.
La ley busca promover el acceso a la salud de los que las sufren, incluyendo detección precoz, diagnóstico y tratamiento; la creación de un organismo multidisciplinario especializado en estas afecciones e impulsar la participación de asociaciones de pacientes y familiares.
También aspira a elaborar un listado de EPF de acuerdo a su prevalencia; propiciar la realización de estudios epidemiológicos para obtener cifras a nivel nacional y regional; promover el desarrollo de centros de asesoramiento e investigación en enfermedades de origen genético y contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud en estos problemas.
Por otra parte, aspira a impulsar la producción de medicamentos destinados a estas afecciones y difundir información para concientizar a la población sobre la problemática de las EPF.
Por último, determinó que obras sociales, empresas de medicina prepaga y otros agentes que brinden servicios médicos deberán brindar cobertura a sus afiliados y será el Ministerio de Salud quien determine el mínimo de prestaciones.