El Defensor del Pueblo de la Nación le recomendó al Ministerio de Salud que, adecuando previamente el Programa Médico Obligatorio (PMO), incluya las prestaciones necesarias para el tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de modo de garantizar a la población “el acceso oportuno a los servicios de salud con el propósito de realizar el diagnóstico correspondiente así como su tratamiento”.
Se trata de un conjunto de “enfermedades raras”, también denominadas “huérfanas”, que por lo general afectan a un porcentaje pequeño de la población. La mayoría de estas dolencias son de origen genético, aparecen tempranamente y alrededor del 30% de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5 años de edad.
El Defensor del Pueblo promovió previamente una investigación sobre el estado de la reglamentación y posible implementación de la ley 26.689, vinculada con la promoción y cuidado de quienes padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), estableciendo que se trata de aquellas dolencias cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000), en función de la situación epidemiológica nacional.
En este sentido se solicitaron informes a la Secretaría de Promoción y Programas Sanitarios de la Nación y a la Superintendencia de Servicios de Salud. Al respecto, el Ministerio de Salud de la Nación respondió que se implementarán los objetivos una vez que se apruebe un Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, incluyendo su seguimiento en el sistema de vigilancia epidemiológica correspondiente.
En cuanto a la posibilidad de que las obras sociales y entidades similares autoricen a dar cobertura a estas enfermedades por encima del Programa Médico Obligatorio, lo investigado muestra que los parámetros para cubrirlas hoy dependen de la mayor o menor generosidad y predisposición de las entidades.
Concretamente, la Defensoría nacional le recomendó a las máximas autoridades sanitarias del país que elaboren y pongan en funcionamiento un programa para la detección y tratamiento de las Enfermedades Poco Frecuentes.
