El Ministerio de Salud de la Nación, anunció la convocatoria para la conformación de un Consejo Consultivo de Enfermedades Poco Frecuentes, que constituirá un canal de diálogo entre representantes de las asociaciones de la sociedad civil y expertos en la temática, con el objetivo de profundizar el abordaje de la segunda causa de mortalidad infantil en Argentina.
En el marco de Semana de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y Anomalías Congénitas (AC), el director de Medicina Comunitaria, Pablo Kohan, explicó que se busca que a través del consejo “se pueda aportar sugerencias desde la perspectiva de las sociedades civiles en articulación con el Ministerio de Salud de la Nación para definir dónde apuntar las políticas de Estado”.
Kohan aclaró que “si bien formalmente el sistema de información de salud nos proporciona los datos sobre estas patologías, ahora vamos a poder conocer de primera mano las necesidades explícitas de las comunidades organizadas alrededor de esta problemática”.
“Durante todos estos años nos hemos ocupado de los grandes problemas que hacen a la cuestión sanitaria de la población argentina y ahora nos toca profundizar para, por ejemplo, bajar aún más la mortalidad infantil. Ocuparnos de las causas duras y las anomalías congénitas y las EPOF que hoy constituyen la segunda causa de muerte de mortalidad infantil”, agregó el director de Medicina Comunitaria.
“Esta mesa es inédita y maravillosa. Tenemos mucho para aportar, es un tema que amamos porque se trata de nuestras familias”, afirmó Florencia Braga Menéndez vicepresidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Por su parte, Luciana Escati Peñaloza presidente de FADEPOF agradeció y felicitó al Ministerio de Salud de la Nación “por darle impulso a la reglamentación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes” y al Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas.
“Es importante darle continuidad para que esto no se pierda más allá del signo político. Celebro esta reunión porque hace 10 años atrás esto no hubiera pasado”, expresó Roberto Juárez de la Asociación Argentina de Neurofibromatosis.
En la reunión estuvieron presentes miembros de FADEPOF; de la Fundación FOP, de la Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt; de la Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa; de la Asociación Civil Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria; del Hospital Garrahan; de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) y del Centro Nacional Genética Médica (CENAGEM), entre otros.
Durante el encuentro también se presentó ante los miembros de las asociaciones civiles el sitio web (http://www.msal.gov.ar/congenitas) del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas con un mapa Interactivo con Servicios de Genética en Argentina; datos epidemiológicos sobre las Anomalías Congénitas en recién nacidos e información para la comunidad.
También surgieron objetivos comunes como la continuidad de los programas de capacitación profesional; el acceso a diagnóstico y tratamiento en niños y adultos y el fortalecimiento del primer nivel de atención primaria de la salud para favorecer el diagnóstico precoz.
Gracias a los avances científicos se logró identificar un total de 8 mil enfermedades poco frecuentes, que son aquellas que individualmente afectan a menos de una de cada dos mil personas. Se estima que en el país tres millones de personas vive con una de estas patologías.
“En la Argentina, la importancia relativa de estas afecciones en el indicador de la mortalidad infantil ha ido aumentando en las últimas décadas. En efecto, como se ha mejorado el control de otras causas, hubo un incremento de la mortalidad proporcional por anomalías congénitas, que en 1980 era de aproximadamente un 10%, y que entre los años 1998 y 2012 ascendió de 18% a 26% respectivamente”, finalizó el comunicado.
