Sebastián Corbat tiene 37 años, sufre del síndrome de Duncan y debe someterse a una intervención quirúrgica de u$s 974 mil en EEUU para salvar su vida.
Para lograrlo, la familia realiza una colecta de fondos y una campaña de difusión en www.todosxseba.com.ar. Por favor, por mínima que sea la ayuda, estaremos dándole una mano inmensa.
Con la recolección, se busca realizarle un trasplante de médula de donante no emparentado. Pero también realizarle un procedimiento de un año en el Dana-Farber Cancer Institute en Boston, en EEUU, lugar elegido por los especialistas porque cumple la mayoría de los requisitos para tratar a Sebastián y le da una probabilidad de 75% de sobrevivencia.
El sindrome linfoproliferativo asociado al cromosoma X (XLP), también conocido como síndrome de Duncan es una enfermedad que sólo afecta a varones. La patología, de tipo genética, suele expresarse clínicamente luego de la infección por el virus de Ebstein-Barr (EBV). El diagnóstico clínico se establece cuando dos varones relacionados maternalmente desarrollan las características fenotípicas de la enfermedad.
Desde febrero de este año se le ha generado a Sebastián una anemia aplásica aguda, por lo que depende de transfusiones periódicas de glóbulos rojos y plaquetas para poder vivir fuera de riesgo hasta el momento del transplante. Ya cuatro de sus siete hermanos fallecieron por distintas afecciones de este síndrome.
El síndrome puede presentarse de tres formas: el desarrollo de una mononucleosis infecciosa severa y a menudo fatal; un conjunto de enfermedades linfoproliferativas mono o policlonales que incluyen desde vasculitis linfoideas hasta linfomas; o como variedad de trastornos de las inmunoglobulinas como hipogammaglobulinemia, deficiencia selectiva de IgA o síndrome de híper IgM.
Su aparición es muy poco precuente (sólo se le ha diagnosticado a unas 100 familias en todo el mundo y la de Sebastián es la primera conocida en Argentina). El caso captó la atención de Juan Carr, que ayudó con la difusión a través de Red Solidaria.
Los datos para el depósito bancario en Argentina son: Banco BBVA Francés; Titular: Asociación Todos x Seba; Caja de ahorro en Pesos Argentinos Nro: 419005/3 Sucursal 354 – Olivos, auque los depósitos se pueden realizar en cualquier sucursal. El CBU es 0170354040000041900538 y el CUIL: 20-24431830-5.
En la página web también se detallan otras formas de ayudar para depósitos en Chile y EEUU, así como también la de urnas solidarias que serán desplegadas por todo el país para recolectar fondos.
