“Levantarse todos los días con una sonrisa. Salir a la vida con fe y recibir el aliento y la contención de la gente”, son las claves de Selva Herbón- madre de Camila, la niña de dos años en estado vegetativo permanente – para “salir adelante” y luchar por una ley de muerte digna “que proteja a todos los argentinos”.

Entrevistada por DocSalud.com, confirmó que pocos días atrás se sumaron dos nuevos proyectos de ley a los ocho ya existentes, expresó sus ganas de comunicarse con la Presidente, mostró su confianza en los legisladores y explicó que la norma, “no va a afectar a quienes estén en contra, sino que va a regular la posibilidad de elegir”.

Periodista:  ¿Cuál es la situación actual de Camila?

Selva Herbón: Según el médico de cabecera de Camila, el doctor Santos del Centro Gallego, es justo permitirle morir, pero no es legal. No se permite el retiro del soporte vital porque no hay muerte encefálica. Ella tiene actividad cerebral, pero es desconectada y desorganizada, y al presentarse así,  sólo le alcanza para mantener el cuerpo hemodinámicamente estable. De hecho, se acercó un equipo de Buenos Aires Trasplante a hacerle un electroencefalograma porque queríamos tener una opinión externa.  Cuando me explicaron los resultados, lo miro al médico y le pregunto: “¿Esto implica vida digna ahora o más adelante?” “No”, me dice. Entonces sigo luchando por la ley.

P.: ¿Y actualmente cuáles son los esfuerzos realizados para mantenerla con vida?

S. H.: Hoy se mantiene con asistencia respiratoria mecánica y alimentación por botón gástrico. Yo lo que pido es que limiten el esfuerzo terapéutico y ver qué pasa, porque si una personita no puede aprender, no se puede relacionar con el mundo exterior y no puede tener una vida digna, ¿para qué obligarla a mantenerse conectada a aparatos? Algunos te dicen: “Tiene vida porque crece” Sí, pero no como un bebé normal, ni siquiera como los chicos con parálisis cerebral, que no dependen de aparatos. Camila está multiimpedida. Si hubiéramos pensado en qué hubiera querido Dios para ella, Camila nació muerta. Pero los médicos están en la obligación de reanimar por 40 minutos y a mi hija la volvieron a la vida en 20.

P.: De acuerdo al Juramento Hipocrático

S. H.: Exacto, pero el Juramento Hipocrático tiene 2.400 años y en ese entonces no había respiradores artificiales. Entendemos que también desde la medicina hay una cuestión económica,  pero nosotros pedimos la “limitación del esfuerzo terapéutico”. Y si después Camila sale airosa, entonces Dios hizo el milagro. Por supuesto que estamos abiertos a esa opción, pero no estamos dispuestos a seguir soportando esta agonía.

P: ¿Qué otra opción se tiene si la ley demora?

S. H.: Hacer un recurso de amparo. Eso implicaría que mi hija se salve y pueda morir en paz, pero una ley nacional involucra protección para todos y que tengamos el derecho a una muerte digna. Ese es nuestro objetivo, Camila vino a marcar el camino y a hacer historia, como en su momento lo hizo Melina González (la ya fallecida joven de 19 años que reclamaba ser sedada para no sufrir más), ya que de este tema se habla desde 2010, cuando los legisladores se conmovieron con sus fundamentos y empezaron a volcarlos en un proyecto. Lo más importante es que existe la voluntad política y las iniciativas vienen de distintos partidos, más allá de las diferencias. Por ahora existe un vacío legal, pero a ese vacío lo llenamos con una ley. Somos argentinos. ¿Cómo no vamos a tener el derecho a una muerte digna? No me voy a conformar con un recurso de amparo, voy a pedir una ley.

P: ¿Con cuántos políticos dialogó?

S. H.: Por mail me contacté con Miguel Bonasso y Juan Carlos Vega (Coalición Cívica). Personalmente me reuní con Gerardo Milman (GEN), Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal), ), Diana Maffía (Coalición Cívica), María José Lubertino y Gabriela Alegre (Encuentro Popular para la Victoria. Hace pocos días se acercó Raúl Badarraguy (FPV) para acercarme su propuesta, y recién me llegó un proyecto de Dulce Granados (Diputada FPV y esposa del intendente de Ezeiza), que viene trabajando hace dos años.  Entró el 25 de agosto bajo el nombre “Bioética en el Sistema Sanitario Nacional y de Investigación en Seres Humanos”, y me llegó junto a una carta muy conmovedora.  Por otra parte, pocos días atrás me reuní con el equipo del diputado Jorge Rivas (Dirigente Socialista que busca renovar su banca por el FPV y está hemipléjico desde 2007 tras un asalto), dos abogados que me escucharon muy atentos, me pidieron copias de los dictámenes y con ellos van a elaborar una propuesta.

P: ¿Qué es lo que no le debe faltar a un proyecto de ley?

S. H.: El derecho a la muerte digna, el acceso a cuidados paliativos para no sufrir en los últimos días de vida, la opción de dejar un testamento vital con directivas anticipadas de tratamiento y un resguardo legal para los médicos. De hecho, yo creo que ninguno de esos puntos van a faltar porque están haciendo un trabajo muy serio en comisiones. Cuando asistí a una reunión de asesores en el Senado, hicieron un cuadro comparativo entre las distintas propuestas. De ese modo unificarían los proyectos, y eso está muy bueno porque nos demuestra que más allá de las diferencias partidarias podemos sentarnos como sociedad a pensar en el bien común. ¿Sabés qué bueno es que esto pueda lograrse sin un cachetazo de por medio? (En referencia al episodio entre Graciela Camaño y Carlos Kunkel).

P: ¿En algún momento tuvo contacto con la Presidente Cristina de Kirchner?

S. H.: Aún no, probablemente tenga una entrevista con Alicia Kirchner en septiembre, pero no está confirmada. Es que ella está sensible con la pérdida de su nieto y no sería justo acercarme ahora. Pero sí me gustaría hablar con ella y que sepa que no me voy a ir a llorar a su despacho. Estoy bien, fuerte, lo que quiero es que me escuche, que podamos ver cómo acompañar todo este proceso, que va a ser largo, porque una ley no sale de un día para el otro. Ella dijo en el primer discurso tras la muerte de Nestor: “Yo siempre he pasado por dificultades, pero nunca por un dolor tan grande”. Yo digo: “Estoy pasando por un terrible dolor y una enorme dificultad, por este vacío legal que existe”.

P: ¿Cómo llega a una madre a tomar esta decisión de pedir el retiro del soporte vital?

S. H.: Durante el primer año de vida, yo confiaba en que Camila iba a mejorar. De hecho en ALCLA, el primer centro donde fue atendida, me decían eso. Pero con el tiempo busqué opiniones y supe de su situación  irreversible. Me informé, me asesoré, incluso hice un curso virtual de Directivas Anticipadas de Tratamiento en la UCA que me dio muchísimo material para analizar casos, conocer la ley vigente y aprender terminología específica para defenderme con las palabras adecuadas.  Además, la última vez que la vi, mi hija estaba desmejorada, la baba le salía espesa, sus pulmones parecen no soportar más esta situación.

P: ¿Qué piensa de la objeción de conciencia de los médicos y que debería tener un proyecto para resguardarse?

S. H.: El proyecto debería contemplar la posibilidad de que en un Centro de Salud exista un listado de profesionales objetores de conciencia y otros tantos que no. Entonces ante situaciones de estas características va a haber médicos que sí accionen porque van a estar amparados por la ley y van a haber médicos que no lo quieran hacer y también van a estar resguardados.

P: ¿Qué le diría a los que se manifiestan completamente en contra de esta propuesta?

S. H.: Que la ley no los va a afectar a ellos, sólo va a regular la posibilidad de elegir. Que el  sufrimiento no se puede medir, como la presión o la glucosa. Tampoco se puede prever ni se puede juzgar. Fue muy importante para mí que el Padre Ruben Rebello me haya dicho “Selva, no te sientas mal por quién te juzgue, seguí adelante”. Cada uno hace con el dolor o el sufrimiento lo que puede.  Yo tengo este modo: el de aprender, enseñar y escuchar otras versiones. No todos somos iguales, podemos pensar diferente. Yo sólo pido poder elegir, que estén las opciones para toda la sociedad y no para una parte.