Los años de experiencia en la temática, la cantidad de asociaciones de pacientes, las redes establecidas con el mundo, la nueva ley para quienes padecen enfermedades poco frecuentes (EPF) y un gran trabajo por parte de los especialistas, ubican a la Argentina como uno de los países referentes del continente. No sorprende entonces que una experta local, la Dra. Virginia Llera, fuera designada como presidenta de la Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD). Sucedió a principios de mes durante el último congreso sobre el tema que se realizó en Tokio.
En diálogo con DocSalud.com, Llera compartió las últimas conclusiones de este encuentro y, como líder de la Fundación GEISER -siglas de Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermedades Raras (ER) de Latinoamérica-, analiza los logros y desafíos en el país y la región, al tiempo que explica los requisitos para afianzar y agrandar las redes internacionales.
Situación en Argentina
Periodista: ¿Cuáles fueron los avances en la última década?
Virginia Llera: Argentina es el primer país en Latinoamérica y Caribe donde se generó la primera ONG de pacientes abocada a las ER, GEISER, la cual desde sus comienzos tiene una visión latinoamericana, en concordancia y articulación con organizaciones precursoras y ejemplares de Europa, como EURORDIS. Además, fue la organización pionera que abrió y organizó los primeros espacios de intercambio en esta temática, no sólo en Argentina, sino en otros países latinoamericanos, como Brasil, Panamá, México y Guatemala, entre otros. A lo largo de 10 años, estas acciones han permitido generar una amplia experiencia y conocimiento regional en la materia, así como posicionarnos como referentes en América Latina. El hecho de que la presidencia del primer foro mundial en este campo estará a cargo de una argentina, también constituye una posibilidad para que nuestro país lidere en esta área como país innovador y promotor de transferencia tecnológica para el continente.
P.: ¿Qué más se necesita para lograr ese objetivo?
V. LL.: Son necesarias acciones desde otras áreas, como la academia, el gobierno, las ONG y la industria. Si estas áreas se organizan para trabajar articuladamente y con un proyecto de inversión que tenga una perspectiva regional, no local, Argentina tendría la posibilidad, no sólo de dar respuestas a sus ciudadanos con ER, sino de que ese esfuerzo se constituya en un capital para el país. Esto último es una lección aprendida en el mundo a la hora de trabajar en ER y drogas huérfanas. Es por ello que EEUU se unió a Europa en múltiples proyectos que incluyen desde la homologación regulatoria hasta consorcios de inversión para investigación. Pero para poder capitalizar esta posibilidad, Argentina debe moverse con rapidez y visión ya que en Latinoamérica, los países más visibles internacionalmente son Brasil y México.
P.: En Argentina hay una gran cantidad de asociaciones de pacientes.
V. LL.: Nuestro país posee una población con mayor nivel de alfabetización y esto permite que los ciudadanos sean más proactivos y asertivos a la hora de organizarse, es por ello que contamos con muchas organizaciones de pacientes de patologías raras específicas y, en los últimos tres años, se han formado otras. Las organizaciones de pacientes son vitales en el desarrollo de respuestas a esta temática, pero hace falta trabajar mucho en el tercer sector, ya que todavía son pocas las que cuentan con niveles de profesionalización aceptables, lo que ayudaría a una participación más efectiva de la ciudadanía en las soluciones.
Ley para pacientes con EPF en Argentina
En julio de 2011 se promulgó la Ley 26689 para el cuidado de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes. Allí se establecen diversos objetivos importantes tales como la elaboración de un listado de EPF, la realización periódica de estudios epidemiológicos, el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados, así como de centros de asesoramiento, atención e investigación en patologías de origen genético. Del mismo modo, busca promover la capacitación de profesionales y garantizar el acceso gratuito a información para usuarios, familiares y técnicos de la salud. La norma también obliga a las obras sociales y prepagas a cubrir a quienes padezcan estas dolencias. Sin embargo, todavía no se reglamentó.
“Argentina posee leyes que han sido pioneras al reconocer los derechos de los ciudadanos, como es la de discapacidad, la cual permitió dar respuestas parciales a algunos pacientes. Pero las ER implican una discapacidad poco común, y muchos ciudadanos quedan sin acceso a una mejor calidad de vida, con el enorme impacto económico, afectivo y social para ellos y sus núcleos familiares. Por eso, la Ley Nacional de EPF es un excelente primer paso, ya que como base implica haber definido legalmente la existencia de estas patologías para nuestro país. La definición nos homologa a la Unión Europea, un punto importante para iniciar colaboración internacional”, explica la Dra. Llera, y agrega: “No obstante, para darle vida a la ley y que se refleje en acceso para la ciudadanía es necesario reglamentarla, éste es un desafío que hay que abordar con urgencia”.
P.: ¿Qué ocurre en el interior del país?
V. LL.: Argentina, como muchos países latinoamericanos, posee una concentración de recursos en las ciudades capitales, con una clara desigualdad en el interior del país. No obstante, es muy alentador que muchas provincias estén trabajando para generar sus leyes de enfermedades raras y tratando de articular con la ley nacional. Éste es el caso de Buenos Aires, donde ya fue promulgada, y también de Salta, Mendoza y La Pampa, donde están en proyecto.
Congreso Mundial 2012
La última Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD) se desarrolló entre el 3 y el 6 de febrero en Tokio, Japón. Participaron 21 países entre los que figuraban Francia, Italia, Estados Unidos, Argentina, Colombia, Brasil, Australia, China, Taiwán, Corea, Singapur y Nueva Zelanda. La próxima edición se celebrará en Shanghai, China y estará presidida por la Dra. Llera.
P.: ¿Cuáles fueron los principales puntos de la última Conferencia?
V. LL.: ICORD Japón es la segunda conferencia que se celebra fuera del circuito de países pioneros en la temática. Construir un escenario para el intercambio y el mutuo aprendizaje en países con una cultura propia y donde la temática está en proceso es siempre un gran desafío, pero también, y sobre todo, una tarea muy enriquecedora para todos los países participantes. Tal fue el caso en 2010 en Argentina y también durante 2012 en Tokio. En este último encuentro, participaron de manera activa diversos actores locales, como la Universidad de Tokio, el Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar de Japón, el Instituto Nacional de Innovación Biomédica y PRIP como organización colaboradora local. Además, se desarrollaron actividades pre-congreso, como el workshop sobre investigación y la intervención de las organizaciones de pacientes coordinado por el Dr. Mizuki Morita del Instituto Nacional de Innovación Biomédica de Japón (NIBIO), y se desarrolló una basta temática a lo largo de los dos días y medio que duró la reunión. Como resultado se inició una vía de intercambio fluido de colaboración con los países asiáticos, que se profundizará en Shanghai, China, donde se celebrará ICORD 2013.
Situación de las EPOF en Latinoamérica
P.: ¿Qué novedades hay que destacar en la región?
V. LL.: Latinoamérica ha ido despertando en la inclusión de las enfermedades raras y las drogas huérfanas en la agenda política. En el último año, no sólo Argentina ha promulgado la ley, sino también Colombia, Ecuador y Perú. Además, países como México y Panamá tienen sus proyectos de ley con media sanción. Por otro lado, el año pasado GEISER organizó el simposio de evaluaciones tecnológicas en salud y enfermedades raras en el contexto del Congreso Internacional de HTAi de Río de Janeiro. Allí, fue una grata sorpresa encontrar trabajos muy serios sobre este punto, presentados por distintos países latinoamericanos. La Fundación también trabaja en capacitación sobre asesoramiento en tecnología para la salud y ER para la región, ya que es fundamental que las organizaciones puedan incluirse en los equipos que se formarán en el futuro próximo para tal fin.
P.: ¿Qué otros retos enfrentan los países de la zona?
V. LL.: Las soluciones para abordar la problemática de estas enfermedades amerita un Plan Maestro, una visión regional que permita no duplicar esfuerzos y recursos, una articulación multisectorial, investigación trasnacional, cooperación internacional. Todo esto, además de dar respuestas a los ciudadanos, favorecerá el desarrollo del área de salud. Hoy Argentina posee una puerta de comunicación inmejorable para construir puentes con los referentes del resto del mundo. ICORD China es un escenario propicio e invitamos a participar a todos los sectores de nuestro país.
