Sabemos que la historia de cada familia con el Síndrome de Down es única e irrepetible, pero todas tienen en común el momento de recibir la noticia, un impacto que puede marcar de por vida a los matrimonios que transitan por esta situación. Por eso es crucial que el mensaje sea transmitido de la mejor manera. “El modo en que se da el diagnóstico puede definir qué deciden hacer los padres con su hijo”, comentó a Docsalud.com Raúl Quereilhac, Presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA).
“Nadie está preparado para vivir una situación como ésta y, frecuentemente, vemos parejas que se acercan a la Asociación luego de haber recibido, de parte del profesional, un panorama tenebroso”, explicó Quereilhac.
En el mismo sentido se expresó la Dra. Andrea Rodríguez, médica pediatra y madre de Ezequiel (10): “Los pediatras y los neonatólogos no estamos preparados para informar cuando un recién nacido tiene alguna dificultad. Por ejemplo, muchas veces se le informa a la madre en el quirófano y al padre por separado en un pasillo, sin dar lugar a las preguntas que pudieran llegar a surgir. Lo ideal, en cambio, sería poder dar el diagnóstico una vez que la familia está reunida con el bebé en brazos”.
Por su parte, Cecilia Sarandría, co-coordinadora del grupo “Papás Escucha” de ASDRA, coincide en que es muy importante cómo se da la noticia: “Nosotros, en general ofrecemos charlas para médicos en las que recomendamos una serie de pautas para informar a la pareja teniendo en cuenta que, una noticia bien dada, tranquiliza y reduce la ansiedad de los padres”.
El reto de la paternidad
Luego del diagnóstico, suele haber un primer momento en el que las mamás y los papás especulan sobre el futuro de su bebé, formulándose todo tipo de preguntas acerca de las chances que tendrá de ser feliz, ir al colegio, tener hermanos, amistades, pareja o trabajo entre otras. Una vez superado este momento, comienza la paternidad, viviendo el día a día, preparándose para las distintas etapas que les depara la vida.
Uno de los principales retos es el de tratar el tema del Síndrome de Down con los hijos. Sobre este punto, al igual que con otras de las asignaturas relacionadas, no existen recetas preestablecidas, aunque la mayoría de los padres coincide en respetar los tiempos y la curiosidad de los chicos, siempre explicando de acuerdo a la edad y la capacidad de comprensión de ellos. “No existe una edad o momento fijo para hablar con ellos. En el caso de mi hija, con mi mujer esperamos que surgiera de ella el tema”, explicó Juán Bértola, co-coordinador del grupo “Papás Escucha” de ASDRA.
Además, hay que tener en cuenta otros aspectos familiares, como subrayó Sarandría: “Los padres se mueven mucho para llevar a sus hijos a las distintas terapias, como la estimulación temprana dos veces por semana. Por este motivo también hay que darles alguna explicación a los hermanos, independientemente de la edad, para que entiendan que ese bebé se encuentra bien”.
Vientos de cambio
Veinte o treinta años atrás, al hablar de este síndrome, la imagen más recurrente era la de un joven adulto paseando por la calle tomado de la mano de su madre anciana. En aquel entonces, estos jóvenes vivían aislados de la sociedad, tal vez porque se pensaba que no había nada por hacer por ellos. Hoy en día, con el ejemplo de los países que están más adelantados en esta materia, otra realidad es posible: “El cambio nace de tener confianza en el hijo de uno y abrirle un abanico de posibilidades para que pueda desarrollarse”, expresó Sandrías.
“También las asociaciones, como ASDRA, fueron pioneras al intercambiar información, buscar respuestas y promover el cambio para sus hijos y el resto de los chicos”, agregó Bértola. Por su parte, Quereilhac compartió que, desde el lugar de los padres, trabajan para dar a conocer a la sociedad el potencial que tienen las personas con Síndrome de Down y buscan la forma de mejorar su calidad de vida.
“Estamos viendo un cambio de paradigma. Los compañeros de colegio donde van nuestros hijos, que están integrados, conviven todos los días con la diferencia y la viven como algo habitual”, comentó Rodríguez. “Esto cambia completamente a la sociedad del futuro y creo que está tendencia que se está dando, es tan buena para nuestros chicos como para los demás”, agregó.
