La Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) realizó un sondeo en el cual se concluyó que 4 de cada 10 pacientes no tienen posibilidad de desarrollar el tratamiento adecuado, aquel que deberían de acuerdo a su enfermedad.
Si bien los motivos son múltiples, los especialistas que participaron de la encuesta que contempló la información brindada por pacientes de todo el país, coincidieron en remarcar la importancia de trabajar para comenzar a cambiar esta realidad, debido a que la falta de adherencia afecta y modifica los resultados terapéuticos.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que suele presentarse en forma de recaídas y remisiones, durante las cuales se pueden producir daños neurológicos que llevan a la discapacidad progresiva. Si bien los síntomas pueden variar, entre los más comunes se incluyen visión borrosa, el entumecimiento u hormigueo en las extremidades y los problemas de fuerza y coordinación. Además, es muy frecuente padecer formas recurrentes de EM.
El tratamiento no contempla solo la medicación, sino que además incluye fisioterapia y otras técnicas de rehabilitación, algo difícil de costear por pacientes que a menudo han perdido su trabajo a causa de la discapacidad que les produce la enfermedad.
La paradoja surge entonces cuando pese a lo importante que es para el paciente y su funcionalidad mantener las recaídas y las remisiones bajo control, esto se vuelve imposible o muy difícil de lograr debido a la imposibilidad de realizar un tratamiento permanente. En cuanto a las causas de la deserción hay dos variantes principales. Por un lado aquella que tiene que ver con el sistema de salud.
«Nosotros creemos que hay una parte de la responsabilidad atribuible a la falta de cumplimiento por parte de las obras sociales y de las prepagas de todo lo referido a la medicación y la disponibilidad de tratamientos de rehabilitación. Tal es así que muchas personas han tenido que recurrir a recursos de amparo para poder acceder a un fármaco. Esto indudablemente genera desgaste y cansancio. Por eso es fundamental difundir información sobre esta enfermedad y su tratamiento, para lograr que a los pacientes con EM se les pueda garantizar la cobertura», refirió la señora Susana Giachello, presidente y fundadora de ALCEM.
«En la Provincia de Buenos Aires por ejemplo hay una ley, la 13.356 que fue aprobada en 2005 pero aún no fue reglamentada. Esto quiere decir que si bien contempla la entrega de medicamentos y todo lo referido al proceso de rehabilitación, aún no puede ser aplicada», agregó Giachello.
Por otra parte en cuanto a la responsabilidad de cada paciente, los motivos que impulsan la falta de adherencia al tratamiento no son menores. De hecho, según los especialistas el 23,8% de ellos responsabiliza a los efectos adversos provocados por la medicación, el 15,8 a los olvidos, el 15,5 al dolor que padecen durante la aplicación, el 12, 3 a la fobia que generan las agujas, mientras que finalmente el 13,2 por ciento manifestó tener problemas con el acceso a las medicinas.
«Dentro de los factores atribuibles al paciente, lo más frecuente es que al tratarse de medicaciones inyectables con diferentes frecuencias de aplicación, exista una cierta resistencia a cumplir con el esquema terapéutico», postuló el doctor Jorge Correale, jefe de la Sección de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de FLENI.
De hecho, el relevamiento arrojó un dato significativo: 8 de cada 10 neurólogos consideran que el cumplimiento de los tratamientos mejoraría mucho si los pacientes contaran con aplicadores más amigables.
Por su parte, el doctor Edgardo Cristiano, jefe del servicio de Neurología y de la sección Esclerosis Múltiple del Hospital Italiano de Buenos Aires (HIBA), y miembro del Comité Médico Asesor de ALCEM, destacó: «Para mejorar la adherencia al tratamiento, en los últimos años se han desarrollado dispositivos ‘autoinyectores’ (se coloca la jeringa para que la inyección sea automática y menos dolorosa)».
«Asimismo, existen jeringas prellenadas para que el paciente o familiar no tenga que preparar la solución, lo que simplifica la administración. Finalmente, en los próximos meses estarán llegando a Argentina nuevos aplicadores más tecnológicos y de fácil uso para simplificar la administración de la medicación», agregó.
Lo cierto es que tanto la cuestión del sistema de salud como lo inherente a cada paciente se combinan para complicar la situación de las entre seis y ocho mil personas que en la Argentina padecen EM, la mayoría de los cuales, tal como expuso Giachello, «son personas jóvenes, de entre 20 y 40 años».
«Lo que ocurre -continuó la presidente de ALCEM- es que por tratarse de una prevalencia relativamente baja en comparación con otros países (en Estados Unidos por ejemplo hay 250 mil personas afectadas), no se difunde mucha información sobre esta patología, algo que sería sumamente útil y por lo cual en ALCEM estamos luchando desde el año 1992».
«Por este y otros motivos en nuestro país gran parte de la falta de adherencia se debe a la demora de entrega de la medicación por parte de prepagas y obras sociales, lo que lleva a la interrupción del tratamiento o a su realización en forma intermitente. Esto ocasiona que, en el año, de los doce meses que debe durar el tratamiento sólo se cumplan nueve o diez», concluyó Correale.
Fuentes: Pro-Salud News
