“Esta fecha es histórica, hace años que como sociedad nos debemos un debate como éste”, dijo Selva Herbón en relación a la Reunión Conjunta en la Cámara de Comisiones para tratar la problemática de la muerte digna. En concreto, reclama que se modifique la Ley 26.529, sobre los derechos del paciente y además espera a que el Ejecutivo la reglamente para que pueda ser aplicada. Pero más lejos de los tecnicismos, sólo busca “paz para seguir viviendo”.
“Hoy es un día muy importante para mí, ya que Camila cumple dos años y cinco meses de no vida. Cada nuevo mes en un bebé es un logro, una alegría. Pero para nosotros es una tristeza y una agonía”, dijo a DocSalud.com para luego reconocer que, aunque se muestra fuerte para enfrentar el día a día, por dentro sufre un terrible dolor.
Su pequeña hija, nació muerta y tras una reanimación de 20 minutos lograron revivirla. Pero desde entonces está postrada en una clínica, no puede hablar, ni caminar, ni oír. La situación de la bebé es irreversible y sólo se mantiene con vida por estar conectada a aparatos. “A Camila hay que dejarla partir, pero sin una ley no se puede. Queda en los legisladores que esta norma salga bien y rápido. Eso es lo único que pido, eficacia y eficiencia”, dijo Herbón entre lágrimas.
El mismo reclamo alcanza y conmueve a Susana Bustamante, la madre de Melina González, la joven fallecida a los 19 años a causa de un síndrome de neurofibromatosis de nacimiento y un cáncer maligno en la espalda. En sus últimas etapas, tenía la columna quebrada y sólo conservaba la lucidez.
Bustamante dijo a DocSalud.com que existe un proyecto de ley de los diputados Jorge Selser (Proyecto Sur) y Aníbal Ibarra (Diálogo por Buenos Aires), donde se pide nombrar a Melina ciudadana ilustre en ejemplo de lucha por los derechos humanos, ya que la joven no sólo le pidió al Congreso “que despierten del letargo y traten una ley de muerte digna” sino que también “donó su cuerpo a la ciencia para que se investigue una cura para el síndrome que sufría”.
“Mi hija fue un ángel que brilló con luz propia. Fue la primera paciente en el mundo en reclamar una ley, tribunales de salud, la humanización de la medicina, la creación de un registro de voluntades anticipadas, gratuito para todos. Lo dejó todo asentado en un testimonio, grabó un audio y la gente la escuchó”, dijo.
En concreto, Melina pidió que “la durmieran en su etapa final”, lo que en terminología médica se traduce en una sedación profunda. La contundencia de sus palabras despertó el interés políticos. De hecho, en los proyectos que hoy circulan en la Legislatura, en Diputados y Senadores citan sus fundamentos. A su vez, la ley de muerte digna española se basó en su caso.
“Cuando Melina supo que el final se acercaba, me dijo que la muerte no era una mala palabra, sino un paso a la eternidad que bien se había ganado, un hecho natural, inevitable y universal”, dijo su madre para luego relatar que busca crear una fundación en su honor y sigue golpeando puertas con la última carta de su hija en mano. Incluso pidió una audiencia a la Presidente, Cristina de Kirchner, aunque no pudo concretarse aún con la cercanía de las elecciones.
Por último, Bustamante dijo que su hija contemplaba a la vida “como un derecho y no como la obligación a seguir sufriendo”, por lo que pidió dignidad al momento de partir. “Ella sabía que no podía cambiar el mundo, pero que podía mejorar el mundo de algunos. Estamos más cerca de que al fin sea escuchada, lo que sería para ella un sueño cumplido”, concluyó conmovida.
