Organizaciones de pacientes de Angioedema Hereditario (AEH) de todo el mundo se unen para apoyar el lanzamiento del primer día mundial destinado a la conciencia social sobre esta patología. La fecha tiene como objetivo aumentar la difusión mundial de la enfermedad para asegurar que todos y cada uno de los pacientes reciban una detección temprana y accedan a los tratamientos adecuados que mejoren su calidad de vida.
Según estiman sus organizadores, difundir la existencia de esta afección poco frecuente entre el público general y la comunidad médica ayudará a crear un entorno en el cual haya un mejor manejo de la patología, un hecho crucial para salvar las vidas de los pacientes aún no diagnosticados.
El Angioedema Hereditario es una enfermedad genética causada por la deficiencia funcional del C1 Inhibidor. Se manifiesta clínicamente con episodios de edemas recurrentes que comprometen las extremidades, el rostro, tracto gastrointestinal y la laringe. La hinchazón de los órganos internos, específicamente de la laringe, pone en riesgo la vida de los pacientes, ya que puede causar la muerte por asfixia si no se trata correctamente y con la debida celeridad. El AEH tiene una mortalidad histórica por asfixia del 15 al 50%.
Esta patología afecta aproximadamente 1 entre 10 mil a 50 mil personas alrededor del mundo y, en promedio, puede llevar alrededor de 13 años hasta que un paciente sea correctamente diagnosticado. Hasta llegar a la detección certera, los afectados generalmente realizaron innumerables consultas médicas e inclusive suelen haber sido sometidos a cirugías innecesarias.
“El polimorfismo clínico del AEH hace que sea una enfermedad difícil de reconocer y muchas veces mal diagnosticada. Los síntomas suelen confundirse con otras formas de angioedema, sobre todo de origen alérgico, lo cual puede traer consecuencias catastróficas para los pacientes, ya que su origen y tratamiento son absolutamente diferentes”, aclaró el doctor José E. Fabiani, Director Médico del Instituto de Amsa, Alergia e Inmunología (IAAI), especialista en Angioedema Hereditario.
Una encuesta reciente realizada a más de 11.600 pacientes en 12 países de la Unión Europea, reveló que a pesar del enorme progreso científico de los últimos años en el campo del Angioedema Hereditario, esta enfermedad sigue siendo altamente desconocida, mal diagnosticada y tratada incorrectamente.
El curso de esta patología es diverso e impredecible, aún para un mismo paciente durante el transcurso de su vida. Los que sufren de AEH deben ser controlados regularmente por un profesional que esté familiarizado con la enfermedad. Una vez confirmado el diagnóstico, es importante que los familiares directos del afectado sean estudiados.
Esta patología afecta notablemente la calidad de vida de quienes la padecen ya que limita sus posibilidades de lograr una inserción social, económica y profesional normal. Los pacientes no tratados pueden llegar a perder de 60 a 90 días por año, o aun más. Aunque aun no existe cura, el uso inteligente de las actuales opciones de tratamientos ayuda a manejar los episodios de manera rápida y efectiva, minimizando el enorme impacto que genera esta enfermedad.
En la actualidad, y a pesar del mayor conocimiento existente sobre esta patología, el sistema de salud, en su gran mayoría, no está preparado para tratar un episodio de emergencia de AEH. Los tratamientos no se encuentran disponibles en los hospitales o centros asistenciales y el conocimiento de los profesionales suele ser escaso. Por lo tanto, resulta imprescindible que el mismo paciente junto con su profesional tratante elabore un plan de emergencia con anticipación, ya que cualquier demora en la emergencia puede ser fatal. Contar con una tarjeta de emergencia con información de cómo tratar los episodios agudos e información de contacto profesional, es una herramienta de gran utilidad para estos pacientes.
“Estamos felices de poder apoyar la iniciativa del Día Mundial del Angioedema Hereditario. Esperamos que, mediante el aumento de la difusión del AEH y sus síntomas, aquellas personas que estén padeciéndola sin aún saberlo puedan buscar ayuda y asesoramiento”, comentó Alejandra Menéndez, Presidente de AEH Argentina.
“Asegurar que los pacientes reciban un diagnostico adecuado y ayudarlos a manejar la enfermedad de una manera eficiente es imperativo para minimizar el impacto social y emocional que genera. Las nuevas modalidades de tratamientos, como la terapia domiciliaria y la auto infusión ofrecen una mayor libertad y la posibilidad de llevar una vida saludable y productiva”, añadió.
Acá y alrededor del mundo
Diversos eventos se llevarán a cabo en todo el globo para conmemorar el Día del AEH. En nuestro país, la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario, entidad civil que nuclea a los aproximadamente 300 pacientes diagnosticados con esta patología, planea conmemorar esta fecha con una Jornada Nacional de Pacientes y Profesionales AEH el día 1 de Junio de 2012.
Bajo el lema “Por una vida Plena” y con la presencia de renombrados expertos internacionales y locales brindarán una completa actualización de los últimos adelantos a nivel mundial sobre la enfermedad.
Más información: www.aehargentina.org
