La leucemia linfocítica crónica afecta principalmente a adultos mayores de 65 años. Se estima que es más común en hombres que en mujeres. El objetivo de la conmemoración es concientizar sobre la enfermedad, y la importancia del apoyo a los pacientes para poder decidir sobre tratamientos.
La Asociación Leucemia Mieloide Argentina, ALMA, realizó un relevamiento donde entrevistó a 313 participantes de Estados Unidos, 111 de ellos eran pacientes, otros 100 oficiaban de cuidadores y 102 eran oncohematólogos.
Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA y paciente, aclaró que, si bien no participaron argentinos en la encuesta, es pertinente difundirla “porque las emociones que generan enfermedades como ésta son universales y prácticamente no hay diferencias entre las sensaciones que una persona experimenta ante un diagnóstico de leucemia en Argentina, en los Estados Unidos, en Europa o en cualquier parte del mundo. Sabemos mucho sobre lo que le pasa al cuerpo y a la médula ósea en una persona con leucemia, pero no discutimos lo suficiente sobre la realidad mental y emocional de los pacientes, por eso es valioso este relevamiento”.
La LLC es un tipo de cáncer de la sangre de lenta evolución, porque la médula ósea produce una gran cantidad de linfocitos, un tipo de glóbulos blancos. Suele avanzar más despacio que otros tipos de leucemia y una proporción significativa de pacientes no desarrolla síntomas durante varios años. Esto produce que el diagnóstico generalmente se dé de forma fortuita en los chequeos de rutina. El tratamiento suele iniciar con un abordaje denominado ‘espera en observación’, mediante el cual se monitorea con frecuencia la actividad de la enfermedad, pero sin indicar de momento ninguna terapia.
En la encuesta, los pacientes admitieron experimentar un abanico muy amplio de emociones, desde el enojo y la amargura hasta el optimismo y el agradecimiento. En el caso de aquellos pacientes con LLC recientemente diagnosticados, o en el caso de pacientes cuyos profesionales médicos habían indicado la espera en observación, se sentían esperanzados (41%) y optimistas (36%) y expresaban anhelo por un futuro éxito del tratamiento y un pronóstico a largo plazo.
Mientras, otros pacientes indicaron sentirse ansiosos, por no saber qué sigue a continuación o no poder saber cuándo necesitarán tratamiento nuevamente. La encuesta pone en evidencia que los pacientes diagnosticados con LLC experimentan una variedad y compleja cantidad de emociones. Cuando los pacientes recibieron tratamiento por primera vez, el 42% afirmaron sentirse positivos y mencionaron estar confiados, satisfechos o tranquilos al ver que la medicación funcionaba.
“Estos resultados reflejan la montaña rusa emocional que se vive ante el cáncer. Muchas veces, se experimentan emociones contrapuestas en un mismo día. Lo importante, como paciente, es conocerse, empezar a identificar qué situaciones alteran mucho el propio estado de ánimo para poder ir aprendiendo a gestionar nuestras emociones”, explicaron desde ALMA.
La Dra. Rosario Custidiano, médica hematóloga del Servicio de Hematología y Trasplante Hematopoyético del Instituto Alexander Fleming explica que “Idealmente, los pacientes deberían cursar una enfermedad como la LLC con apoyo emocional. Los resultados de este relevamiento muestran la necesidad de generar y fortalecer un vínculo de sana confianza donde pueda fluir el diálogo entre el paciente y su profesional de la salud. Debemos promover el espacio para hablar de la etapa de la enfermedad en que está el paciente, de los factores que impactan en el pronóstico de resultados, de los objetivos terapéuticos que perseguimos con las distintas opciones de tratamiento disponibles; pero más importante aún, debemos poder escuchar cómo resuena esto en el paciente y así poder comprender sus expectativas, acotar la angustia e incertidumbre y consensuar los pasos siguientes”.
9 de cada 10 médicos encuestados sostuvieron que el bienestar emocional del paciente influye en su adherencia al tratamiento y en su capacidad de sobrellevar lo que está atravesando, pero también en cómo su organismo responde al tratamiento. Los expertos concuerdan que el abordaje integral del paciente con LLC es diferente del que se hace con otros tipos de cáncer, porque se debe considerar a esta leucemia como una enfermedad crónica, donde la adherencia terapéutica y la calidad de vida son aspectos críticos para determinar el tratamiento de elección.
“Cuando la enfermedad está activa, se requiere tratamiento. Hoy disponemos de la que llamamos “terapia dirigida” para diferenciarla de la tradicional quimioterapia. Estos nuevos medicamentos pueden darse también en combinación durante 1 o 2 años, logrando respuestas profundas que se mantienen en el tiempo por más de 4 años. Este tiempo libre de enfermedad es también tiempo libre de tratamiento, donde se minimiza la posibilidad de sentirse enfermo o experimentar eventos adversos relacionados al mismo. Por supuesto que deberá continuar con controles médicos, pero ya con una libertad completamente diferente para retomar su vida” explica la Dra. Custidiano.
Paralelamente a los avances médicos, es decir los métodos de diagnóstico y los nuevos tratamientos, es importante que se considere también las preocupaciones por los aspectos más humanos y la calidad de vida, no sólo del paciente, sino de los que intervienen en el tratamiento de las enfermedades oncológicas y oncohematológicas.
“El rol creciente de la psicooncología o de investigaciones como esta que hoy se presentó ayudan a otorgarle a la calidad de vida el lugar que se merece, porque no da lo mismo cómo se atraviesa una enfermedad oncológica: con o sin acompañamiento emocional, con o sin buen diálogo con nuestro médico, y con la necesidad de estar recibiendo un tratamiento en forma crónica o con la posibilidad de tratamientos limitados en el tiempo, que favorecen la adherencia, descomprimen al sistema de salud, dan previsibilidad y más libertad al paciente y realmente transforman su calidad de vida”, afirma la asociación ALMA.
Además, hay obstáculos burocráticos que son muy cansadores para el paciente, sea la entrega de la medicación o la aprobación de algún estudio específico que solicita el médico. Es agotador tener que presentar una y otra vez determinada documentación para que siempre te den una excusa diferente, mientras se juega con la salud de la persona con leucemia. Por eso, la asociación ALMA trabaja para gestionar el acceso oportuno de los pacientes a aquello que sus médicos les indican, porque no tiene sentido que la ciencia desarrolle innovaciones cada vez mejores, si luego los que las necesitan no pueden acceder.
Otro factor interesante que fue analizado en la encuesta fueron los cuidadores, aquellos que no son parte del personal de enfermería, sino que son el familiar que acompaña al paciente. En la mayoría de los casos es una tarea distribuida entre varios, muchas veces es su pareja, hijos, padre o madre, etc.
Entre los 100 cuidadores que participaron de la encuesta, el 81% afirmó sentirse bien al momento de acompañar a alguien con LLC y consideraban que era su responsabilidad hacerlo, aunque casi tres de cada cuatro expresaron que era más difícil de lo esperado.
Fernando Piotrowski reconoció que “puede ser un rol agotador en el que intervienen, por un lado, el amor y el sentido de responsabilidad hacia esa persona, pero también los miedos, la incertidumbre y el dolor de tal vez verla sufrir. Luego, empiezan a pesar las renuncias inevitables que deben hacerse para acompañar incondicionalmente: reducir la carga laboral, alterar rutinas del propio hogar (en ocasiones mudándose a lo del ser querido o trayéndolo a casa), acortar la vida social, cancelar vacaciones, resignar descanso y descuidar la alimentación. Sentirse incómodo por esta nueva realidad también genera culpa y nos sentimos mal por ello”.
“Los cuidadores no deben minimizar el impacto que toda esta situación está teniendo en sus propias emociones y en su organismo, porque inevitablemente va a generar consecuencias, si no logran administrar adecuadamente su energía y las tensiones en el camino. Uno no sale de esta etapa igual que como la empezó; puede salir fortalecido y lleno de aprendizajes, pero es un desafío grande lograr que no nos desborde”, completaron desde ALMA.
