Según la Federación Mundial de la Hemofilia, aproximadamente el 75% de los pacientes que la padecen en el mundo están subdiagnosticados y sin tratamiento. Sin embargo, datos revelados por especialistas locales en Argentina, la mayoría de los pacientes tienen acceso a un tratamiento adecuado.
Asegurar un mejor acceso a la medicación profiláctica puede ayudar a reducir las hemorragias anuales y por ende a que conserven la función de las articulaciones, reduciendo así el dolor y mejorando la función física y su calidad de vida.
En Argentina se estima que hay unas 2031 personas que padecen de hemofilia, la enfermedad que se caracteriza por la falta de una proteína de la sangre que ocasiona una inadecuada coagulación, con el riesgo de sufrir hemorragias en especial a nivel articular, y que a su vez comprometen la salud, causando discapacidad y poniendo en riesgo la vida de los pacientes. Además, la portan las mujeres pero son los hombres los que la manifiestan.
En la última década, la atención de los pacientes de hemofilia en Argentina ha mejorado notablemente, según lo indica un estudio realizado en el país, que tuvo como objetivo lograr un mejor entendimiento de los patrones de tratamiento de esta enfermedad, los resultados clínicos y la calidad de vida en relación con la salud del paciente.
Raúl Bordone, del servicio de Hematología y Medicina Transfuncional del Sanatorio Mayo de Córdoba y del Centro de Tratamiento de la Hemofilia, explicó que «dentro de Latinoamérica, la situación Argentina es bastante buena», ya que el 93% de los hemofílicos severos «están diagnosticados».
Para realizar el estudio el laboratorio Baxter desarrolló una encuesta transversal que respondieron 57 pacientes de entre 2 y 58 años con hemofilia A severa. También se le desarrollaron preguntas a sus «cuidadores», es decir adultos que, en el caso de los enfermos menores de edad, son los responsables de la aplicación del tratamiento y seguimiento diario de su estado. El trabajo se realizó en las tres principales provincias de nuestro país.
Además se utilizaron estadísticas descriptivas para informar las características de los pacientes, sus patrones de tratamiento, el acceso a la atención, los resultados clínicos y la calidad de vida en relación con la salud del enfermo.
Los resultados determinaron que en el momento de hacer la encuesta, el 36% de los pacientes utilizaban FVIII recombinante, el 58% FVIII derivado del plasma y el 8% crioprecipitados. Se identificaron a 3 pacientes (el 6%) que recibían profilaxis primaria y a 12 (24%) que recibían profilaxis secundaria.
Quienes estaban en tratamiento de profilaxis recibieron una dosis de 23 UI/kg, 3 veces por semana (mediana), mientras que el 74% de los pacientes recibieron infusiones en el hogar.
El 98% de los afectados visitó al hematólogo y el 78% acudió a un centro de tratamiento de la hemofilia el año anterior.
Los pacientes informaron una mediana de 11 hemartrosis (sangrados articulares) anuales, mientras que 37 enfermos, o sea el 74%, informaron tener al menos una articulación afectada.
Tal como se vio en una variedad de instrumentos de medición de la calidad de vida en relación con la salud del paciente, los enfermos argentinos informaron una gran carga física asociada con la hemofilia que padecen.
Aunque últimamente se han realizado avances significativos en Argentina, la mayoría de los afectados no recibe tratamiento de profilaxis ni se les suministra FVIII recombinante.
La mejora en el acceso a la profilaxis puede ayudar a reducir las hemorragias anuales y por ende a que más pacientes conserven la función de la articulación, reduciendo así el dolor y mejorando la función física y su calidad de vida.
En relación a otros países, más o menos desarrollados, en Argentina se dispone de 2 IU de factor VIII per cápita. Según la World Federation of Hemophilia, se estableció que 1 IU per capita debería ser el target a alcanzar en países que quieran lograr una atención mínima para la población con hemofilia.
Cuánto más alto es el IU per cápita, es más probable que se conserve las funciones de las articulaciones, reduciendo así el dolor y mejorando la función física, alcanzando una calidad de vida similar a una persona sana.
