Desde que en 1868 el Jean-Martin Charcot hizo la primera descripción “oficial” de la “Esclerosis en placas”, durante muchos años no hubo un tratamiento que pudiera considerarse “eficaz” para la hoy denominada Esclerosis Múltiple (EM). Recién en 1993, 125 años después, se publicaron los resultados positivos del Interferón Beta 1b administrado en inyecciones subcutáneas. Esta es la primera medicación considerada “modificadora del curso histórico de la enfermedad” que modulaba la respuesta inmune alterada y disminuía la frecuencia de recaídas y, con ello, la acumulación de discapacidad.
A partir de entonces y hasta la actualidad, hubo una verdadera “explosión positiva” de nuevos medicamentos. Actualmente el arsenal terapéutico está constituido por un total de nueve drogas aprobadas en el mundo (ocho de ellas presentes en nuestro país) para el tratamiento inmunodulador de la EM en recaídas y remisiones. Los últimos tres fármacos aprobados son de administración por vía oral, lo que ofreció una mejora al grado de adherencia al tratamiento crónico. Asimismo el horizonte futuro es alentador. Por estos días, al menos 250 protocolos de investigación están en curso para lograr el desarrollo de nuevas alternativas farmacológicas.
La afección y sus formas clínicas
La EM es una enfermedad crónica inflamatoria, con un mecanismo de daño en la que parte del sistema inmunológico del paciente se convierte en autoagresivo y ataca al Sistema Nervioso Central (SNC). El “blanco” específico es la mielina, una estructura de naturaleza lipoproteica que envuelve las de terminales nerviosas del cerebro y médula. Al igual que en la mayoría de las enfermedades autoinmunes, esta patología afecta con mayor frecuencia al sexo femenino a razón de tres mujeres por varón y comienza, por lo general, en la segunda o tercera década de vida.
Aún no está definida su causa, pero se sostiene la importancia de una predisposición genética individual junto a la exposición a un determinado factor ambiental aún no identificado. La sintomatología estará condicionada por la vía nerviosa o “cable” que altere. Visión doble, disminución de la visión, falta de fuerzas, alteraciones en la sensibilidad, falta de equilibrio y alteraciones esfinterianas suelen ser las principales manifestaciones de esta patología.
La forma clínica más frecuente es la denominada en “recaídas y remisiones”, esto significa que la expresión clínica de esta enfermedad no es continua, al menos al principio. Se manifiesta con síntomas variados y transitorios -a veces de resolución espontanea- que alternan con períodos de “calma sintomática” (remisiones). Con el paso del tiempo -y dejada a su evolución natural sin tratamiento- las reiteradas recaídas dejan cierto grado de secuelas al “superarse” la propiedad natural de auto-reparación que mantiene transitoriamente el SNC.
De esta forma el paciente puede acumular discapacidad deteriorándose su calidad de vida y la de su entorno social. De hecho, la EM ocupa el desagradable lugar de ser la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes y se ubica detrás de las lesiones traumáticas de encéfalo y médula secundarias a la “epidemia social” de lesiones viales.
Existen, además, otras formas clínicas mucho más infrecuentes que no presentan la clásica evolución clínica en brotes y son progresivas de inicio.
La Esclerosis Múltiple es más frecuente en otras áreas del mundo como Norte de América y de Europa, donde la prevalencia es de 250 por 100.000 habitantes. En Argentina, no obstante, varios estudios han demostrado que la cifra aquí es de 20 personas con EM por 100.000 habitantes. De todas formas, por el grupo etario afectado, se considera a la EM como una enfermedad de “baja prevalencia pero alto costo” tanto a nivel personal como social.
Tres instancias decisivas para los pacientes
Para una persona que padece esta afección existen tres momentos “clave” en relación con la elección del equipo médico que maneje o vaya a manejar su enfermedad y están vinculados a la fase diagnóstica; el momento de la elección terapéutica y el adecuado seguimiento y control de la enfermedad.
Dado que los medicamentos inmunomoduladores demostraron su mejor eficacia cuanto más precozmente son utilizados, el diagnostico precoz de EM es indispensable. Asimismo, no existe un método de detección ni un marcador biológico especifico para confirmarla, por lo que este proceso es complejo y requiere de un profesional experimentado. Actualmente hay una “sobreestimación” de la determinación del cuadro debido al mal uso de los medios complementarios como la resonancia magnética, por ejemplo.
En cuanto a la elección del tratamiento, la reciente incorporación de nuevos fármacos para manejo de la enfermedad ha “complejizado favorablemente” el panorama actual. Las nuevas drogas presentan un perfil de eficacia y seguridad distinto y variado. Debido a esto, el “nuevo paradigma” exige que el profesional, junto con el paciente y su entorno, decidan cuál opción terapéutica seguir. Vamos acercándonos a un modelo de tratamiento “a medida” adaptado a la forma evolutiva de la enfermedad de “ése” paciente en particular.
La fase de seguimiento y control evolutivo quizás sea la instancia más importante, ya que es la más larga. En esta etapa debe haber un sostén adecuado y permanente del “Equipo interdisciplinario” que maneje esta enfermedad. Es importante garantizar un número adecuado de consultas médicas y controles anuales (al menos 3 o 4) y la participación de varios profesionales de la salud no-médicos tales como psicólogos, enfermeros, neuropsicólogos, kinesiólogos y terapistas ocupacionales destinados al manejo de los síntomas no relacionados con las recaídas como la fatiga, el compromiso emocional y el cognitivo (afección de memoria, atención y función ejecutiva) que deben ser considerado de manera especial y coordinada con el tratamiento inmunomodulador.
Escenario y panorama
En la actualidad, la “complejidad positiva” dada por el advenimiento de los nuevos tratamientos y aquellos que están a la “vuelta de la esquina”, requiere cada vez más que el “equipo tratante” esté a la altura de las circunstancias frente a al diagnóstico, elección y seguimiento de los pacientes.
Aún queda mucho por hacer. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) estipuló para los próximos quince años que las prioridades de estudio e investigación deben estar orientadas a buscar alternativas terapéuticas para las (olvidadas) formas progresivas de la EM; desarrollar nuevas opciones destinadas al adecuado manejo de síntomas y estimular la disponibilidad y accesibilidad de Centros de Neurorehabilitación adecuados para esta afección.
*El Dr. Fernando Cáceres es Director General del Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA)
*El miércoles 29 de mayo a las 18hs se realizará una charla abierta y gratuita sobre Esclerosis Múltiple en INEBA – Guardia Vieja 4467. Para más información: www.ineba.net
