UN CASO QUE EMOCIONó A UNA NACIóN |

España: pareja tuvo tres “bebés de diseño” para salvar a sus hijos del cáncer

Tras ver que sus tres niños lo sufrían por una rara enfermedad hereditaria, el matrimonio viajó a Bruselas y por selección genética concibieron a tres donantes de médula para salvarlos. Dos de ellos lograron sobrevivir. En ese entonces, el procedimiento no era legal en el país.

La gestación de los "bebés de diseño", permitió a una pareja española salvar la vida de dos de sus tres hijos enfermos.

Una pareja española tuvo tres “bebés de diseño” para salvar la vida de sus otros tres hijos, que sufrían una grave enfermedad. Tener niños mediante un proceso de selección genética para que fueran donantes compatibles de médula de sus hermanos era la única opción posible para restaurar la salud de los chicos, que sufrían una afección linfoproliferativa ligada al cromosoma X. Pero sus padres debieron  efectuar este proceso en Bélgica, ya que en España era aún ilegal.

El diario El País publicó una entrevista a Maria Luisa, una enfermera que reside en Huelva, Andalucía, quien descubrió en 2004 que los linfomas (tumores del sistema linfático) que habían sufrido sus dos hijos mayores, Alberto y José, no se debían a la casualidad, sino a un grave trastorno del sistema inmunitario que también había heredado Carlos, su hijo pequeño.  Precisamente, sufrían el síndrome de Ducan, dolencia rara hereditaria que solo afecta a varones.

Tras realizarse el proceso en Bruselas, la mujer de 39 años, dio a luz en 13 meses a tres niños compatibles con sus hijos enfermos. En 2007 nació Lucas y, en 2008, alumbró a las mellizas María y Ana, todos concebidos en el centro de reproducción asistida de la Universidad Libre de esa ciudad (los nombres de los niños fueron cambiados para preservar su intimidad). Sus células madre curaron a Carlos y José. Y a punto estuvieron de conseguirlo con su hermano mayor, Alberto, que falleció en 2010, nueve meses después del trasplante, con 16 años.

«Mi objetivo en la vida era salvar a mis hijos, hacer todo lo posible para lograrlo», declaró la enfermera al diario español, quien no bajó los brazos tras recibir los peores pronósticos de los médicos.  Hoy son siete en la familia: los padres, los dos mayores -libres ya de la enfermedad- y los tres pequeños, que nacieron para curar a sus hermanos.

La enfermedad de los hijos

La vida de María Luisa y su marido, Andrés, dio un giro rotundo en 2000. Todo empezó con un dolor abdominal y fiebre de José, su segundo hijo, que tenía dos años. Parecía un caso extraño de apendicitis, pero su estado cada vez era peor. Por eso, los médicos del hospital Virgen del Rocío de Sevilla optaron por operarle y en lugar de un quiste en el apéndice encontraron un linfoma.

En 2002 la historia se repitió. Su hijo mayor, Alberto, que tenía ocho años, comenzó a sufrir episodios de dolor en el vientre, vómitos nocturnos y anemia. La enfermera acudió al oncólogo de Sevilla que ya había tratado a su otro hijo y tras una cirugía a la que la mujer calificó de “brutal”, se confirmó lo peor: era un linfoma.

En ese momento, María Luisa se enteró de que estaba embarazada de su tercer hijo y su mayor preocupación era entonces si el pequeño tendría que pasar por lo mismo. Acudió a Internet y buscó al responsable de cáncer familiar del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), la entidad pública de excelencia en investigación sobre tumores. «Le pregunté si se podía elaborar un estudio genético. Me dio todas las facilidades», indicó

El estudio fue completísimo. Se analizaron muestras de toda la familia. Hasta de dos hermanos de María Luisa fallecidos en 1974 y 1987. Los resultados se cruzaron con las pruebas de anatomía patológica de sus hijos y el resto de material genético de la familia. Meses más tarde llegó el resultado. Los niños habían heredado la enfermedad que había acabado con la vida de sus tíos, el síndrome linfoproliferativo ligado al cromosoma X (o de Duncan).

Se trata de una patología muy infrecuente (hay un caso por millón de nacidos) que provoca una respuesta inadecuada del sistema inmune a la infección por el virus Epstein-Barr. El contagio desencadena una proliferación descontrolada de linfocitos y, entre las distintas manifestaciones que sufren los pacientes, se encuentra la aparición de linfomas.

El de María Luisa fue un caso con mucha mala suerte. El síndrome de Duncan es una enfermedad hereditaria recesiva ligada al cromosoma X (por eso solo la desarrollan los varones). Ella era la portadora de la alteración genética, de forma que tenía un 25% de probabilidad, en cada embarazo, de gestar un varón enfermo. En los tres casos, sin embargo, el resultado fue el mismo: todos fueron varones y todos portadores.

La única posibilidad de curarlos era un trasplante de médula ósea de una persona compatible para regenerar sus sistemas inmunes. Los tres hermanos podrían haber compartido los mismos factores HLA (antígenos leucocitarios humanos), los marcadores que determinan si los tejidos de una persona casan con otra. Tampoco hubo suerte. Los mayores tenían los mismos y el pequeño, otros diferentes.

Los niños entraron en lista de espera para donantes en 2005. El hospital Niño Jesús de Madrid se encargó de rastrear posibles candidatos, pero no apareció ninguno. “No sabía qué hacer”, dijo la enfermera. Pero en una conversación en el hospital, se le abrió una puerta. Le explicaron una reciente técnica (el primer caso es de 2001) que permitía tener niños donantes mediante reproducción asistida. En ese entonces no era legal en España (la ley que autoriza la selección genética de embriones es de mayo de 2006), pero cabía la posibilidad de acudir a la clínica de reproducción asistida de la Universidad Libre de Bruselas, el centro de referencia en Europa.

Cómo nacieron los bebés

En enero de 2006 inició el proceso. Con el mejor pronóstico (padres jóvenes, con pocos ciclos, con óvulos y espermatozoides de calidad) como máximo se podía aspirar es a obtener del 40% al 60% de éxito, en función del centro de reproducción asistida. María Luisa necesitaba embriones viables, pero, además, que cumplieran otras dos condiciones: que fueran compatibles con alguno de sus hijos y que no hubieran heredado la enfermedad. Estos requisitos bajaban la posibilidad de concebir un bebé donante a menos de un 10% por cada intento, según los especialistas. Cada uno de los ciclos, además, tenía un costo de 6 mil euros.

Los dos primeros intentos fallaron. El tercero fue el bueno: había un embrión varón, compatible y sano. Nueve meses después, en septiembre de 2007, nació Lucas en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. El tratamiento fue un éxito y las células del cordón de Lucas curaron a Carlos.

A principios de 2008, María Luisa decidió retomar el tratamiento para volver a quedar embarazada. Lucas era un bebé de meses y Carlos se estaba recuperando del tratamiento, pero no había tiempo que perder: Alberto, el mayor, acababa de recaer en la enfermedad con 15 años.

Mientras ella acudía a Bruselas para tratar de quedar embarazada, su hijo combatía en Sevilla contra el nuevo linfoma.  Al primer
intento, concebió a Ana y María, mellizas compatibles con los dos mayores.

Nacieron en noviembre de 2008, pero a los dos meses, una bronquiolitis llevó a las pequeñas a permanecer un mes en terapia intensiva. Cuando salieron, en marzo de 2009, se procedió a programar el trasplante de médula de Alberto. El adolescente no estaba en su mejor momento: su segundo linfoma lo había debilitado y el número de células recogido de sus hermanas resultaba demasiado justo. Finalmente, en enero de 2010 falleció.

Con la muerte de Alberto todo se frenó. Ya se habían usado los dos cordones y había que recurrir a otro método para obtener células madre: a través de sangre periférica. Este procedimiento exige medicar al donante y provoca anemia. Y las nenas estaban débiles, vomitaban mucho y apenas engordaban, por lo que hubo que esperar a que subieran de peso.

A los 10 meses los médicos seleccionaron a la que se encontraba mejor de salud, María, para curar a su hermano. Le practicaron tres extracciones cada dos meses hasta que se recogió un número suficiente de células madre que permitieran afrontar el trasplante con garantías. En septiembre de 2010, se las trasplantaron a José, de 13 años y todo salió bien. Hoy, esta familia hoy numerosa recupera de a poco una vida normal.

Fuentes: Diario El País

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