Veinte años atrás, una maestra de braile y de técnicas de orientación con bastón blanco descubrió que “no todo era negro” para ciertas personas que poseían un “certificado de ceguera legal”. Fue cuando uno de sus alumnos le hizo notar que, si bien tenía la vista obstruida en la zona central del ojo, podía ver hacia los costados.
Desde entonces, la vida de Perla Mayo cambió, ya que se dedicó a luchar por los individuos con baja visión, un problema que, aunque alcanza a 135 millones de personas en el mundo, es aún desconocido por la sociedad. Se comprometió, viajó, presentó una tesis en Nueva York, y gracias a sus esfuerzos, existe una disciplina de rehabilitación para que quienes la sufren puedan leer, manejarse y, hasta incluso, estudiar en escuelas comunes.
Mayo, quien preside la Asociación Latinoamericana de Baja Visión “El derecho a ver”, fue la creadora del bastón verde, que sirve como distintivo de los que sufren el problema. Tras la primera entrega oficial de cien de estos elementos, Mayo dialogó con DocSalud.com sobre los frutos de su lucha y de lo que aún queda por hacer.
Periodista: ¿Cómo surgió la idea de crear el bastón blanco?
Prof. Perla Mayo: Hace 20 años, en una de las escuelas donde yo enseñaba técnicas de orientación y movilidad con bastón blanco y braile, uno de mis alumnos, Federico, me miró y dijo, “seño, hoy no tenés puesto el arito”. Entonces le pregunté: “Fede, ¿me podés ver? Y me contestó “Si miro al techo, yo te puedo ver por el pedacito inferior del ojo”. Él había sido diagnosticado con una retinopatía del prematuro pero su certificado decía “ceguera legal”, lo que significaba que ese niño debía ir a una escuela de ciegos, usar un bastón blanco y aprender braile para leer y escribir. Entre 1996 y 1997, muchas personas que estaban en la misma situación de Federico me dijeron, “seño, no quiero usar bastón blanco porque no soy ciego, yo veo algo y en la calle me discriminan, porque si leo con el bastón blanco en el colectivo, me dicen que me baje por que no soy ciego”. Así noté que las personas con baja visión no tenían un grupo de pertenencia con el cual identificarse. Entonces pinté un bastón blanco con un spray verde, verde de color esperanza, verde de ver-de otra manera, ver-de nuevo y a partir de ahí comenzamos esta carrera hasta el día de hoy, con la sanción de la ley, con 10 mil usuarios de bastones y con la primera entrega oficial de este elemento a nivel nacional.
P.: ¿Qué aprendió durante el tiempo que viene luchando por la difusión de la baja visión?
P. M.: En estos 22 años en los que me dedico a investigar sobre el tema, hoy puedo decir que gracias a Dios, a los avances de la tecnología y a la lucha constante, existe la disciplina de la baja visión y la rehabilitación visual. ¿Qué es esto? Determinar cómo ve y cuánto ve la persona. Federico, que veía por debajo del ojo, hoy podría haber sido estimulado con un sistema especial electrónico para amplificar su campo visual y de esa forma, estudiar una escuela común, leer, ver la cara de su mamá… Lamentablemente Federico hoy es ciego, porque si el ojo no se trabaja, se pierde. Se le negó el derecho a ver. Por eso, la fundación que yo presido, se llama “El derecho a ver” y su misión, es recorrer todas las escuelas del país y Latinoamérica, buscando en las personas con un certificado de “ceguera legal” ese remanente de visión.
P.: ¿Qué otros logros obtuvo en estos 22 años?
P.M.: En primer lugar, la sanción en 2002 de la Ley 25.682, que determina el uso de bastón verde a las personas de baja visión. Hoy 10 mil argentinos lo llevan. También estar haciendo la primera entrega oficial ayuda a difundir este tema, a compartir qué significa, por qué se creó el bastón verde y qué enfermedades llevan a las personas a tener baja visión sin ser totalmente ciegos. En especial estoy muy emocionada y agradecida por el apoyo de Juan Carr, de Red Solidaria. Con la difusión buscamos decir que es el momento de dejar de mirar para otro lado.
P.: ¿Qué impacto tiene la baja visión en el mundo?
P.M.: Existen 135 millones de personas que la sufren, pero la gente no conoce la existencia de este problema. Uno sabe que ve y que no ve, pero no que hay baja visión. Las cifras son alarmantes y el número crecerá aún más porque la degeneración macular, enfermedad típica de la tercera edad, causa este problema, y la expectativa de vida es cada vez mayor.
P.: Además de la degeneración macular, ¿qué otras enfermedades pueden causar baja visión?
P.M.: El glaucoma, las cataratas no operables y la retinosis pigmentaria. En niños, una causa importante es la retinopatía del prematuro, cuando nacen muy pequeños.
P.: ¿Cuál es la importancia del diagnóstico precoz de estas enfermedades?
P.M.: Es fundamental porque hay muchas cegueras evitables. El glaucoma se puede prevenir. La degeneración macular, tomada a tiempo, también. Por último, a los niños que nacen antes de término y permanecen en incubadora, se les debe controlar bien la retina para impedir su aparición. Un diagnóstico y tratamiento a tiempo puede lograr que esas personas con baja visión nunca lleguen a ser ciegas.
P.: ¿Qué buscan con el evento de hoy?
P.M.: Que este problema se difunda y que no se confunda más a quiénes lo sufren con los ciegos, porque existen muchas personas que son presas de una ceguera que no es tal. Yo siempre digo que el derecho a ver es un derecho de todos. Pero los que vemos, muchas veces no vemos nada; muchos que ven poco, por falta de recursos, terminan por no ver; y los que no ven nada, si la sociedad fuera un poco menos egoísta, podría ver un poco más de la nada que ven.
