¿Alguna vez se encontró con alguien que hizo de pronto, y sin sentido, una mueca evidente con la cara, torció su cuello sin que hubiera algo para ver, se movió de forma brusca o emitió un grito inentendible de manera espontánea? Seguramente, esa persona tenía el Síndrome de Tourette (ST), un trastorno neurológico y psiquiátrico, que se manifiesta a través de movimientos o vocalizaciones involuntarias, los famosos tics, que pueden ir desde guiñar un ojo, hasta sacudir espontáneamente y sin propósito el hombro, brazo o cualquier otra parte del cuerpo. Quienes lo padecen, también pueden gritar sílabas sin sentido o incluso palabras sueltas que, en algunos casos, hasta pueden ser obscenas. Aunque esta última es la menos frecuente de las manifestaciones, es, sin duda, la que le dio fama a esta condición en los medios, e incluso en una obra de teatro muy exitosa en Argentina.
De inicio en la infancia, alrededor de los seis años de edad en promedio y antes de los 18, su incidencia estimada en la población infantil es de alrededor del 1%. Una buena noticia es que, si bien los cuadros de tics tienden a florecer hacia la adolescencia, suelen declinar hacia la adultez en la gran mayoría de los casos.
Pero el Tourette en su forma pura (solo los tics) no es la presentación más habitual, de hecho, alrededor de 8 de cada 10 pacientes tiene trastornos asociados: entre los más frecuentes están el obsesivo compulsivo (TOC), el déficit de atención con o sin hiperactividad (TDA/TDAH), trastornos del ánimo, de ansiedad, y otros menos usuales. Es por esto que el ST necesita un abordaje profesional multidisciplinario.
Como toda condición crónica, no se cura sino que se trata. Existen en la actualidad numerosos recursos en cuanto a medicación, terapias conductuales y otras alternativas terapéuticas que ayudan a mejorar notoriamente la calidad de vida del paciente, permitiéndole, en muchos casos, realizar una vida adulta normal en la mayoría de los aspectos.
Pero, junto al tratamiento médico, hay otro aspecto importante que involucra incluso a quienes estén leyendo esta nota, ya que todos pueden participar en mejorar la calidad de vida de los niños o adultos con ST. ¿Cómo? Convirtiendo el colectivo, el vagón de tren, la cola del banco, el aula o la reunión social, en un ambiente amigable, de aceptación. Es esencial informar a quienes no conocen el síndrome, divulgándolo en los ámbitos más sensibles, comenzando por las casas, las escuelas, hasta las entidades públicas y los profesionales de la salud.
Lamentablemente, hoy en día, por la desinformación de muchos especialistas acerca del tema, miles de niños de Argentina llegan a un diagnóstico tardío, luego de pasar años de sufrimiento personal y familiar, de incertidumbre y, en casos extremos no tan raros, de rechazo social, o peor aún, dentro del propio ámbito familiar. En mi experiencia personal como paciente con Tourette, y luego de haber conocido cientos de casos similares, puedo asegurar que cuando no se logran la contención y la acción terapéutica adecuadas, el estigma de la exclusión social y el daño emocional son más fuertes que los tics en sí mismos.
Desde 2012, me uní a esta cruzada contra la desinformación, formando un equipo de trabajo con Andrea Bonzini, docente, madre de una adolescente portadora del síndrome y fundadora de la Asociación Argentina para el ST. Desde allí volcamos nuestros esfuerzos en orientar a padres y pacientes recién diagnosticados, o que sospechan que pudieran padecerlo, para poder encausar un tratamiento adecuado que procure mejorar su calidad de vida.
Quienes leyeron hasta aquí, ya han hecho mucho por el Tourette, informándose, pero también pueden ayudar a difundir, participar de asociaciones como la nuestra, o simplemente, ante la afortunada ocasión de encontrarse en algún lugar con un persona con tics, aceptándolo tal como es, sin prejuicios ni discriminación.
El doctor Luis Lehmann es médico (MN 119650) y terapeuta cognitivo, cofundador de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette. Diagnosticado con este trastorno a los 6 años. Para más información: http://astouretteargentina.wix.com/aast1 [email protected]
