Casi la mitad de las personas se siente «algo incómoda» al darle la mano a una persona con lupus por considerar erróneamente que es una enfermedad transmisible, arrojó la primera encuesta realizada por la Federación Mundial del Lupus (WLF) y difundida en el día mundial de esta patología, que se conmemora cada 10 de mayo.
«Los resultados revelaron que aún cuando hubo avances en el diagnóstico desde una perspectiva científica, el nivel de conocimiento es aún muy bajo y la enfermedad está asociada a innumerables prejuicios», señaló a Télam Teresa Cattoni, presidenta de la Asociación de Lupus Argentina (ALUA), quien también padece la enfermedad.
El lupus afecta a unas cinco millones de personas en todo el mundo y el 90% de ellas son mujeres. Según la encuesta sobre el nivel de conocimiento y actitud frente a la enfermedad, realizada a 17.000 adultos de más de 18 países, el 47% de los entrevistados dijo que se siente «´algo incómodo´ al estrechar las manos de alguien con lupus, contra el 36% que se siente ‘muy cómodo'».
En el mismo sentido, el «44 por ciento se siente ‘algo incómodo’ al compartir el medio de transporte con alguien con lupus y 1 de cada 3 personas se siente ‘incómoda’ al compartir una comida».
Más allá de los prejuicios, el conocimiento de la enfermedad también es escaso: «más de un tercio de los encuestados admitió que no sabían que el lupus es una enfermedad y más de la mitad desconocía que puede dar lugar a complicaciones de salud graves, como insuficiencia renal, anemia o infarto”.
«El lupus es una enfermedad sistémica causada por una alteración de la autoinmunidad. Por razones que desconocemos, se forman anticuerpos anómalos que en forma de inmunocomplejos se depositan en distintos tejidos, con más frecuencia en el riñón», explicó a Télam el médico nefrólogo Miguel Nadal, director de la Carrera de Especialista en Nefrología de la Universidad de Buenos Aires.
«Es una enfermedad cuya prevalencia es mayoritariamente femenina (de cada diez casos nueve son mujeres), que no podemos prevenir, que desconocemos su origen y que no es hereditaria, de hecho, los grupos familiares que vemos con lupus son más bien infrecuentes», agregó.
El especialista señaló que «existen síntomas que cuando se presentan en mujeres jóvenes, fundamentalmente, nos permiten sospechar de la enfermedad, que luego se comprobará o no a través de la presencia de anticuerpos en un análisis de sangre».
«Estos síntomas son lesiones de piel (eritema malar), artritis, anemia autoinmune (anemia hemolítica), y en el 50 ó 60% de los casos enfermedad renal», describió.
Nadal señaló que «si bien no es una enfermedad que se cura, se puede controlar en un alto porcentaje».
«Los tratamientos son específicos dependiendo de cuáles son los órganos más afectados, por ejemplo, si se trata de fiebre o artritis se aplican corticoides esteroides. Ahora bien, si hay una lesión a nivel del riñón, se realiza una biopsia y se indica un tratamiento inmunosupresor», señaló.
Desde su experiencia individual, pero también colectiva por su rol en ALUA, Cattoni explicó que «el lupus es difícil de diagnosticar ya que se puede manifestar en cualquier órgano del ser humano y simular muchas otras enfermedades, esto hace que la mayoría de los pacientes demoren varios años en recibir el diagnóstico adecuado».
«No es fácil convivir con una enfermedad de estas características, ya que no sólo afecta a quien la padece sino también a su entorno familiar. Hay que re aprender a vivir y convivir con la enfermedad. Cada uno deberá adaptar su estilo de vida al tipo de compromiso orgánico que presente y generar nuevas conductas», sostuvo.
Para esto, Cattoni aseguró que «la información es una herramienta poderosa» porque brinda «un cierto ‘control’ y nos ayuda a tomar medidas preventivas básicas, que no se pueden ignorar, como el protegerse de los rayos UV con pantalla solar de alta graduación y lograr una buena contención emocional».
La encuesta es una de las primeras acciones de la Federación Mundial del Lupus (WLF), creada recientemente por más de 200 organizaciones de familiares y pacientes, que para este 10 de mayo impulsa una campaña con el con el fin de reclamar mayor atención, lograr que se reconozca esta afección como una importante cuestión de Salud Pública y aumentar recursos destinados a la investigación.
