“Determinar el número exacto de chicos que están padeciendo la falta de entrega de hormona de crecimiento es imposible porque hay muchas familias que no saben que nosotros existimos” contó Inés Castellano, presidente de la Asociación Civil Creciendo, que cuenta con un registro de 130 personas.
En Argentina, cerca de 500 niños reciben tratamientos de reemplazo este tipo de hormonas, y sin esa medicación no lograrán alcanzar una talla normal. Con su administración, se contribuye a regular el metabolismo y, en algunos casos específicos, se evitan complicaciones más serias como daños neurológicos. A pesar de esta necesidad, según revela Castellano, muchos son los que “se cansan de insistir debido a los tiempos que maneja el ministerio”, ya que si bien a principio de noviembre se puso en marcha una modalidad cuyo objetivo fue agilizar el sistema de adjudicación (según la cual cada padre debe pasar a buscar la medicación por una regional), a menudo, quienes deben recibir las recetas y hacer efectiva la entrega de remedios ni siquiera conocen que el sistema existe.
Si bien para los niños carenciados que residen en el territorio bonaerense, la Provincia diseñó un programa de financiamiento, por el cual provee la medicación en forma gratuita, este sistema sufre frecuentes interrupciones por tiempo indeterminado, denuncian desde la asociación.
Esto motivó que desde hace ya algún tiempo Creciendo encare diversas acciones, inclusive legales como amparos colectivos, para tratar de regularizar la entrega de estos remedios. Elvira Bilbao, coordinadora general de la asociación, sostuvo que “durante la pre-adolescencia, el tiempo que los niños pasan sin hormona (a veces dos o cuatro meses) es irrecuperable”, a la par que agregó que “los milímetros o centímetros que no crezcan durante ese tiempo ya no podrán ganarse nunca más”.
Más allá de haber llevado adelante reiteradas acciones legales en los últimos años, que inclusive han logrado la obtención de medidas cautelares y un fallo favorable de incidencia colectiva (que incluye a todos los niños incluidos en el Programa), la asociación nuevamente está realizando acciones para lograr la reanudación inmediata de la entrega de la hormona.
La cámara de apelaciones revocó la incidencia colectiva y limitó el beneficio para aquellos niños que reclamaron legalmente. Inclusive en este grupo ahora se interrumpió la entrega de medicación.
Luego de las denuncias a principios de septiembre, el Ministerio se comprometió públicamente, enviando un comunicado a los medios, a reestablecer con urgencia la entrega de la medicación. Esto sólo sucedió parcialmente y todavía hay niños que no reciben el tratamiento, declaran desde Creciendo.
“El Ministerio tarda mucho tiempo para todo. Entonces, en lugar de realizar un nuevo pedido de medicación cuando advierten que las dosis se están por terminar, lo hacen cuando ya no hay más, con la consecuente demora en la entrega que eso genera”, refirió Bilbao.
Por otra parte “el nuevo sistema de acuerdo al cual cada papá o mamá debe ir a buscar la medicación a una regional (antes se enviaba por correo a cada domicilio), si bien estuvo pensado para agilizar, trajo más inconvenientes”, sostuvo Castellano. Esto se debe a que “muchas veces en las regionales ni saben que la medida existe o bien entregan otra medicación en lugar de la indicada en la receta, algo que los médicos desestiman completamente. También sucede que retienen las recetas por dos o tres días generando no sólo pérdida de tiempo, sino también que las mamás o los papás dejen de lado sus trabajos”, recalcó.
Para concluir, María Inés Bianco, abogada y asesora legal de Creciendo postuló: “Cabe remarcar que hay una obligación del Estado argentino, por tratarse de un derecho humano, tanto contraído por el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC), como por la instrumentación de los Derechos del Niño en la Ley 13.298 en la Provincia de Buenos Aires”.
Los tratamientos con hormona de crecimiento se indican como reemplazo en muchos casos: cuando los chicos nacen sin hipófisis o si ésta no produce la hormona (enfermedades congénitas o adquiridas). También, cuando existen alteraciones cromosómicas, como el Síndrome de Turner, y ante la presencia de tumores que comprometan la hipófisis, insuficiencia renal crónica y retardo de crecimiento intrauterino, entre otros.
El Programa de Financiamiento del Tratamiento con Hormona de Crecimiento de la Provincia de Buenos Aires, surgió en 1984 por resolución ministerial Nº 4649 y replica el Programa Nacional. Incluye a la gente excluida del sistema, que no tiene cobertura ni posibilidades de acceder a medicaciones debido a su alto costo.
Fuentes: Pro-Salud News
