El Obelisco de la Ciudad de Buenos Aires se iluminará de rojo esta noche con motivo de conmemorarse el 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad de las consideradas raras, en la que la sangre no coagula adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas. La iniciativa se replica en otras partes del mundo, en donde distintos monumentos resplandecen con ese color.
A su vez, la Fundación de la Hemofilia organizará en conjunto con la Red de Medicina Transfusional una Campaña de Donación Voluntaria de Sangre el jueves 20 de abril en el horario de 10 a 15, en su sede ubicada en Soler3485, Ciudad de Buenos Aires.
Esta enfermedad es hereditaria y casi exclusivamente los varones presentan los síntomas de sangrado. La hemofilia A se debe al déficit del factor VIII de la coagulación y la hemofilia B al déficit del factor IX.
En opinión del doctor Miguel Tezanos Pinto, académico de número de la Academia Nacional de Medicina y miembro del Comité Médico de la Fundación de la Hemofilia, “la cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente determina la severidad de la enfermedad. Mientras que las hemorragias en articulaciones y músculos son las que se presentan con mayor frecuencias”.
En cuanto al tratamiento de las hemorragias, la doctora Daniela Neme, Directora Médica de dicha institución, refiere que “consiste en la administración endovenosa de concentrados de FVIII o FIX. La disponibilidad de estos medicamentos para realizar tratamiento domiciliario, así como la posibilidad de efectuar profilaxis (administración regular de concentrados desde temprana edad para prevenir el daño de las articulaciones) ha logrado mejorar significativamente en los últimos años la calidad de vida de los pacientes con hemofilia”.
El Día Mundial de la Hemofilia se instauró en 1989 y la Federación Mundial de Hemofilia escogió el 17 de abril en honor a la fecha de nacimiento de su fundador, el canadiense Frank Schnabel, quien también padecía la enfermedad.
En la Argentina, solamente la Fundación de la Hemofilia tiene registrado 2.500 pacientes, por lo que la cifra real podría ser aún mayor.
